7 choses que les femmes atteintes de pcos sont si fatiguées d'entendre

Si vous n'avez jamais entendu parler du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), considérez que vous avez de la chance. La condition, bien que ne mettant pas la vie en danger, est douloureuse et agaçante, c'est le moins qu'on puisse dire. Au cours des années qui se sont écoulées depuis le diagnostic initial, j'ai entendu ma juste part d'opinions sur le sujet et je peux dire en toute honnêteté qu'il y a certaines choses que les femmes atteintes de SOPK sont fatiguées d'entendre et d'expliquer. Après tout, je suis la preuve.

Alors que la clinique Mayo décrit le SOPK comme "un trouble du système endocrinien commun chez les femmes en âge de procréer", j'ai vécu avec la douleur ovarienne chronique aussi longtemps que je me souvienne. Les symptômes incluent "des ovaires hypertrophiés contenant de petites collections de liquide - appelés follicules - situés dans chaque ovaire, comme lors d'une échographie, des menstruations peu fréquentes ou prolongées, une croissance excessive des cheveux, de l'acné, de l'obésité et des menstruations peu fréquentes ou absentes."

Mon expérience était surtout celle-là. crampes menstruelles horribles et tous les effets secondaires énumérés ci-dessus. J'avais peur d'aller chez le médecin pour obtenir des réponses. Paranoïaque, je craignais le pire. cancer ou quelque chose qui ne serait pas facilement réparé avec des médicaments ou même une intervention chirurgicale. Je me sentais comme ça parce que c'était si douloureux. Lorsque j'ai finalement pris rendez-vous, mon médecin a décrit le SOPK, en expliquant que la cause exacte de la maladie était inconnue et en quoi cela avait joué un rôle dans ma santé quotidienne ainsi que dans mon parcours d'essayer de concevoir. Je repense à cette journée avec un peu de regret, en partie parce que j'ai attendu si longtemps pour être vérifié et aussi parce que, bien que le SOPK soit super gênant, il y a des choses pour améliorer mon confort que j'ai négligées. En gros, j'ai trop souffert et quand je n'ai pas eu à le faire.

Maintenant que j'ai grandi avec deux enfants, je reconnais à quel point cette maladie est difficile à gérer, même après tout ce temps. Il se passe des choses dans mon corps qui ne se voient pas à l'extérieur et, par conséquent, la liste des déclarations épuisantes et des questions que j'ai entendues au fil des ans ne fait que s'accumuler. Donc, dans cet esprit, voici quelques points qui font que ceux qui vivent avec le SOPK en ont assez d’entendre (alors vous réfléchirez peut-être à deux fois avant de les répéter). Vous êtes les bienvenus à l'avance.

"Quand était votre dernière période?"

Ce n'est pas la cire d'abeille de quelqu'un sauf celle de mon médecin, mais c'était jeudi dernier. Oh, ça a aussi recommencé, il y a environ une heure, et ça va probablement m'inspirer dans une semaine. Vivre avec ce genre de chose signifie ne pas toujours savoir quand le dernier cycle a commencé et / ou s'est terminé parce qu'il se sent continuellement. Parce que c'est continu. Le SOPK est comme un voisin vraiment ennuyeux qui ne veut tout simplement pas partir.

"Votre médicament ne vous fait-il pas prendre du poids?"

Peut être. Ce n'est pas comme si je pouvais simplement arrêter de prendre les pilules prescrites par un médecin qui aident à réguler les cycles menstruels parce que je suis à la taille d'un pantalon, alors reculez, allez-vous?

"Pouvez-vous toujours avoir des enfants?"

Certaines questions ne devraient jamais, jamais être posées. Comme jamais. Tout ce qui a trait à une infertilité possible figure probablement en tête de liste. Malheureusement, on m'a posé cette question à plusieurs reprises - en particulier lorsque mon partenaire et moi essayions activement d'avoir un bébé sans résultat.

Comment répondez-vous même à ce genre de question impétueuse? Ce n'est pas comme si je savais avec certitude si je serais un jour capable de connaître une nouvelle grossesse. Avoir le SOPK le rend vraiment difficile à concevoir mais ce n'est pas impossible. Alors, pourquoi ne pas prétendre que cette question n’est jamais arrivée?

"Pourquoi n'avez-vous pas enlevé vos ovaires?"

Excusez-moi? Pourquoi n'avez-vous pas enlevé vos ovaires?

Si vous êtes un ami très proche de la famille ou un membre de la famille concerné (et encore une fois proche) et / ou mon médecin, techniquement, c'est une bonne question. On m'a enlevé l'ovaire droit pour soulager la douleur liée au SOPK, mais cela ne s'est pas produit sans conséquence hormonale et mon ovaire gauche est tout aussi douloureux. Avoir les deux retirés équivaudrait à envoyer ma femme de 34 ans en pré-ménopause et, euh, je ne le pense pas. Pour l'instant, je vais vivre avec la douleur, merci.

"Vous devriez essayer le contrôle des naissances. Cela a aidé mon ami."

Bien pour eux! En fait, beaucoup d’entre nous qui souffrent du SOPK ont déjà pris une contraception ou n’ont pas donné les résultats escomptés, nous l’avons donc laissé tomber. Je fais partie de ce dernier groupe à cause de la douleur et des kystes que je ressentais trop et après avoir pris ces pilules pendant des années, je n’ai jamais ressenti de soulagement ni de régularité. Cela, couplé avec essayer de tomber enceinte il y a quelques années? Nan. Différents traits pour différentes personnes, mes amis.

"Comment es-tu encore comme un adolescent?"

Vous savez quoi? Ce n'est pas de ma faute. Le SOPK provoque la colère des hormones, la formation de poils dans des endroits étranges et des éruptions cutanées chaque fois que mon corps en a envie. Je n’ai aucun contrôle sur ce sujet, si ce n’est que je deviens un expert dans l’utilisation du correcteur, alors pourquoi ne pas nous rappeler de ma puberté infinie.

"Ca ne peut pas être si mauvais. Tu es en vie."

C'est vrai je suis toujours en vie. Cependant, le SOPK fera en sorte que ma vie soit douloureuse. À l'instar de toute autre maladie chronique, comme l'endométriose ou la maladie de Crohn, son seul objectif est de provoquer des kystes suffisamment inconfortables pour m'empêcher de pratiquer des activités normales comme, par exemple, être assis, debout ou tout simplement être. Les kystes ont été enlevés à plusieurs reprises, mais comme ces bougies d'anniversaire qui ne s'éteignent pas, elles repoussent et repousseront toujours. Cela fait partie de l'épine dorsale vile d'avoir une telle condition.

Certains jours, je vais peut-être me sentir bien (peut-être même très bien), mais d'autres jours, je suis allongé dans la plus grande douleur depuis l'accouchement. Alors, s'il vous plaît, n'essayez pas de "me remonter le moral" en me disant que ça ne peut pas être "aussi grave que ça". C'est cruel et insensible de penser que je suis autrement ingrat d'être vivant juste parce que j'ai mal à l'intérieur.

Avoir le SOPK est assez frustrant en soi. Demander aux gens de dire tout ce qui précède à plusieurs reprises est tout simplement inutile. La prochaine fois que vous vous demandez ce que vit une personne atteinte de cette maladie, mettez-vous à leur place, faites une erreur, des ovaires. Un peu d'empathie pourrait faire la différence entre offrir du soutien et révéler de l'ignorance et, croyez-moi, cela aide plus que vous ne le pensez.