Emmener les enfants à jouer sur le terrain de jeu local peut sembler être une activité parentale plutôt simple. Toutefois, pour des parents comme Danielle Zukoski, dont la fille, Iris, utilise une marchette pour se déplacer, aller jouer sur un terrain de jeu peut être loin d’être une entreprise facile.
Plus tôt ce mois-ci, Zukoski a emmené ses jumeaux Iris et Harmony âgés de 5 ans à une fête d'anniversaire sur un terrain de jeux d'Anderson Snow Park, dans leur nouveau quartier de Spring Hill, en Floride. Alors qu'ils approchaient du terrain de jeu, Zukoski a commencé à filmer Iris alors qu'elle se dirigeait avec bonheur sur le trottoir en direction du terrain de jeu dans son déambulateur. Iris, atteinte de paralysie cérébrale avec hémiparésie, a pu quitter la surface du trottoir et se déplacer avec enthousiasme sur l'herbe dure en direction de l'aire de jeu. Soudainement, elle a heurté le sable recouvrant tout le terrain de jeu et s'est retrouvée coincée dans son des pistes.
La vidéo d'Iris essayant de jouer est devenue virale sur Facebook, a été diffusée sur Good Morning America et a inspiré Zukoski à lancer une pétition sur Change.org afin de mettre à jour le terrain de jeu.
Danielle Zukoski sur YouTubeQuand j'ai regardé la vidéo pour la première fois, j'ai été frappé par un sentiment familier de naufrage: en tant que mère d'un enfant qui n'est pas totalement mobile en toute indépendance, j'ai moi aussi vu ma fille évaluer un terrain de jeu, en regardant d'autres enfants se déplacer entre des morceaux de l'équipement avec facilité, en essayant de régler si elle peut se joindre en quelque sorte. Moi aussi, j'ai senti que la présence de ma présence alté modifiait sa capacité à explorer et à se connecter avec d'autres enfants. Moi aussi j'ai dû essayer de tirer le meilleur parti de l'équipement qu'elle peut réellement utiliser.
C'était douloureux de voir la démarche gaie d'Iris s'immobiliser, dans la vidéo. Cependant, dans le même temps, j’ai ressenti ce soulagement que Zukoski a réussi à amener les gens à faire attention à la très réelle déception que trop d’enfants ressentent devant le manque d’options de jeu accessibles.
«La vidéo était à l'origine destinée à papa, car il travaillait tard», explique Zukowski à Romper par téléphone. Elle dit qu'il lui a fallu un battement pour enregistrer le regard sur le visage d'Iris et comprendre ce qui se passait quand elle lui a dit de «jouer». Zukoski se souvient: «Je… la regardais aussi à travers la vidéo et elle a regardé en arrière et a été dévastée.
Plus tard, elle a décidé de partager la vidéo sur Facebook pour donner un aperçu de ce qu’ils vivent quotidiennement en essayant d’accéder aux activités les plus simples. À partir de là, les gens ont continué à le partager et la vidéo est devenue virale.
Iris est une petite fille très sociable qui souhaite interagir avec d'autres enfants lorsqu'ils se déplacent dans la cour de récréation, plutôt que d'attendre que sa mère la transporte.
Alors que la réponse à la vidéo a été extrêmement positive, Zukowski a confié à Romper qu'un certain nombre de personnes se demandaient pourquoi elle n'avait pas juste emmené sa fille sur la balançoire. Zukoski dit qu'après avoir arrêté l'enregistrement, elle a pris Iris et l'a amenée pour qu'elle joue sur la balançoire accessible. Cependant, porter Iris signifie que ses mains ne sont pas libres d’aider le jumeau d’Iris, Harmony, qui, tout en étant mobile indépendamment sans marcheur, souffre également de paralysie cérébrale et d’un diagnostic d’autisme. En outre, tous les enfants ne peuvent pas être transportés sur une telle distance et tous les parents ou les personnes qui en ont la charge ne sont pas en mesure de le faire en toute sécurité. Et, plus précisément, il s’agit d’une solution qui ne constitue ni une inclusion ni une accessibilité, ce qui permettrait à Iris de jouer de manière aussi autonome que possible.
Comme on peut le voir sur la vidéo montrant Iris déambulant joyeusement sur le trottoir de son marcheur, sur la surface droite, elle peut vraiment bouger.
Iris, explique sa mère, est une petite fille très sociale qui souhaite interagir avec d’autres enfants lorsqu’ils se déplacent dans la cour de récréation, plutôt que d’attendre que sa mère la transporte. “A 5 ans. Elle est atteinte de paralysie cérébrale, cela ne veut pas dire qu'elle ne comprend pas les choses, qu'elle n'a pas de sentiments. Elle veut jouer seule avec des amis », explique Zukoski. En fin de journée, c'est tout ce qu'elle veut pour qu'Iris et d'autres enfants comme elle puissent jouer de manière autonome. "Nous avons déjà tellement de défis quotidiens, c'est juste une chose qu'ils devraient pouvoir avoir juste pour pouvoir jouer", dit Zukoski.
Après leur visite à la cour de récréation, Zukoski s'est adressé aux parcs et loisirs du comté de Hernando pour lui poser des questions sur la cour de récréation. On lui a dit qu'alors que d'autres parcs de la région respectaient les normes actuelles de l'Americans with Disabilities Act (ADA), le parc à neige d'Anderson n'avait pas été mis à jour depuis sa construction, il y a 20 ans. Selon Zukoski, elle se trouvait dans un autre parc de la région qui respecte les normes de l'ADA car il présente une surface de paillage conforme à l'ADA, plutôt que du sable. Cependant, lorsque Kukoski a emmené ses enfants jouer sur ce terrain de jeu, ils ont également rencontré un problème: le paillis. Bien que cela corresponde à la lettre des spécifications ADA, cela ne fonctionne pas pour Iris.
Zukoski a partagé une vidéo avec Romper of Iris essayant de parcourir le paillis, en déclarant: «Elle est éraflée sur la jambe du paillis, des éclats de graisse dans les mains… Nous pouvons faire mieux que cela. Je l'ai vu."
Danielle Zukoski sur YouTubeElle collabore actuellement avec le département des parcs pour rechercher des solutions permettant de mettre à jour Anderson Snow Park dans la vidéo en un parc accessible où chaque enfant peut faire quelque chose, indépendamment de ses besoins. «Ce n'est pas juste à propos d'Iris. Et ce n’est pas seulement à cause de ses amis qui ont des problèmes de capacité, c’est quelque chose que tous les enfants peuvent faire, qu’ils marchent ou se roulent. »
Il ne s'agit pas que de surfaces approuvées par l'ADA. Il s'agit de l'esprit d'inclusion. Il s'agit de comprendre que l'accessibilité pour un enfant ne ressemble pas à l'accessibilité pour un autre enfant.
«Le comté de Hernando est déterminé et obligé de trouver une solution réalisable et abordable aux préoccupations de Mme Zukoski», explique Harry Johnson, responsable des loisirs chez Hernando County Parks and Recreation au téléphone. Améliorer le parc à neige d'Anderson avec du paillis est une solution peu coûteuse pour le rendre conforme à l'ADA, "mais ce n'est pas ce que nous voulons faire parce que cela ne va pas satisfaire." Au lieu de cela, Johnson a déclaré: "Nous allons essayer de faire avancer les choses garer une première utilisation d'un surfaçage synthétique de terrain de jeu."
Johnson explique à Romper qu'il a parlé avec des représentants de plusieurs fournisseurs de terrains de jeux de solutions potentielles pour les terrains de jeux, surfaces synthétiques compatibles ADA - qui deviennent de plus en plus populaires pour leur accessibilité, mais qui sont également très coûteuses. En conséquence, il cherche différents moyens de financer la mise à niveau, notamment en associant des efforts de volontariat, des dons d'équipements et de multiples sources de financement dans le cadre d'un projet de développement communautaire. Johnson a déclaré: «À ma connaissance, personne n'a encore dit:" Hé, nous allons faire un don d'une aire de jeux de 100 000 dollars ". Nous devons donc trouver des fonds… pour mener à bien ce projet."
En d'autres termes, ce ne sera pas une solution miracle. «Nous travaillons vraiment sur cela, c'est sur le radar du comté de Hernado. Et c'est une haute priorité. Mais c'est aussi un processus. Mettre dans un terrain de jeu, peu importe la raison, est un processus d’une durée de six mois à un an… », a déclaré Johnson.
L'histoire d'Iris met en lumière quelques réalités importantes concernant l'éducation des enfants handicapés. Le premier est quelque chose qui est de mieux en mieux compris, si clairement nous sommes encore à la traîne - que tant de choses conçues pour les enfants ne sont pas conçues avec l’accessibilité. Ensuite, une fois que nous avons identifié les problèmes d’accessibilité, les solutions ne sont souvent pas simples, rapides ou peu coûteuses; il faut donc un désir important et un effort considérable de la part des parties prenantes pour que les changements se produisent.
Voici où une vidéo virale sur Facebook et l'attention des médias peuvent éclairer un problème et faire avancer le changement.
Cependant, pour moi, la leçon la plus importante à retenir ici est que nous avons tendance à ignorer ce qu'est réellement l'accessibilité totale. Il ne s'agit pas que de surfaces approuvées par l'ADA. Il s'agit de l'esprit d'inclusion. Il s'agit de comprendre que l'accessibilité pour un enfant ne ressemble pas à l'accessibilité pour un autre enfant. Il s'agit de pousser les gens à regarder la réalité d'une petite fille avec ses roues coincées dans le sable ou ses jambes déchirées par du paillis, qui se moque de savoir si la surface en dessous est conforme aux normes de l'ADA… elle sait juste que cette surface tient son dos de ce qu'elle essaie de faire. Il appartient à sa mère d’attirer l’attention des gens sur le simple fait que «les parcs sont réservés aux enfants, ils devraient pouvoir jouer».
Et il appartient au reste d'entre nous d'y arriver… pour Iris et tous les autres enfants comme elle qui ont besoin que le monde soit un peu mieux conçu pour leur permettre de faire exactement cela: jouer.
