L'école commence cette semaine et j'ai peur. Freyja, ma fille de 6 ans, n'a pas peur du tout. Elle a eu une excellente année de maternelle et a hâte d'y retourner. Chaque fois que nous avons dépassé son école pendant les vacances d'été, elle nous a fait signe de la main avec enthousiasme. «Salut l'école!» Elle appelle. "À bientôt! Je ne peux pas attendre pour la première année! »Depuis des semaines, nous parlons de qui seront ses professeurs, qui sera dans son bus, quels enfants seront dans ses classes. Mais ce n'est pas elle qui a besoin de se préparer. C'est moi.
Freyja est née avec une maladie neurologique très rare appelée hypoplasie pontocérébelleuse. Elle ne ressemble pas à la plupart des autres enfants atteints de ce diagnostic, car si son handicap est important, elle parle, marche avec un marcheur et apprend. Elle connaît ses lettres et ses chiffres et peut lire une douzaine de mots à vue. Elle dessine, joue avec son set de cuisine, aime les princesses et se déguise, danser, nager, faire du patin à glace. Elle aime aider à cuisiner et à cuisiner et est généralement comme n'importe quel autre enfant de 6 ans, où que ce soit. Sauf qu'elle ne peut pas rester autonome ou marcher de manière autonome. Elle ne peut faire aucune activité physique, y compris se nourrir et se vêtir, sans adaptation ni aide. Elle a des problèmes de dyslexie et de traitement du langage complexe. Elle peut écrire, mais il lui faut 15 minutes pour écrire son nom. Et elle a des trous étrangement incohérents dans sa mémoire qu'il est très difficile de contourner dans une salle de classe. Nous avons passé d'innombrables heures et des milliers de dollars à la faire passer par des évaluations neuropsychologiques, des tests, des rendez-vous et des observations, tous destinés à orienter son développement et son éducation. Et pendant tout ce temps, j'ai plaidé pour l'inclusion.
Je ne veux pas que les écoles soient un lieu où les enfants comme Freyja sont toujours différents les uns des autres parce que je ne veux pas qu'ils deviennent des adultes autres.
Je crois en l'intégration de tout mon cœur et de toute mon âme. Je crois que les humains apprennent la tolérance et le respect des autres en les voyant, en interagissant avec eux, en les connaissant. L'exposition à des personnes de tous les horizons normalise les personnes de tous les horizons. Des études montrent que les enfants handicapés réussissent mieux dans des environnements inclusifs et je pense qu'il est également bénéfique pour les enfants en développement en développement d'avoir des enfants atypiques parmi eux. C’est le meilleur moyen de préparer nos enfants au monde réel dans lequel Freyja devra naviguer sans une équipe de spécialistes, d’enseignants, de médecins et de parents. Je ne veux pas que les écoles soient un lieu où les enfants comme Freyja sont toujours différents les uns des autres parce que je ne veux pas qu'ils deviennent des adultes autres.
Notre district scolaire nous a assuré qu'ils ressentaient la même chose et Freyja a été placée dans une classe d'enseignement général pour la maternelle. Elle aimait son professeur et se faisait beaucoup d'amis en classe. En fait, avant la fin de la première semaine d'école, nous avons appris qu'elle était déjà la nouvelle "maire" de l'école. Facilement reconnaissable en tant que seul enfant avec un marcheur rose vif, des attelles à la jambe et une démarche unique, des enfants qu'elle n'avait jamais rencontrés auparavant l'ont appelée par son nom. Ils se sont arrêtés dans sa classe pour lui dire bonjour. Tant d'enfants lui ont fait signe de la main alors qu'elle naviguait dans les couloirs qu'elle a perdu l'équilibre plusieurs fois après avoir fait signe de la main. Les mamans d'enfants dans d'autres classes - même dans d'autres classes - m'ont contactée parce que leurs enfants voulaient avoir des rendez-vous avec elle. Un jour, son directeur m'a pris à part et a dit: "Regardez autour de vous." J'ai fait. Il a pointé du doigt un grand garçon qui poussait des fauteuils dans la salle de classe pour ouvrir la voie au marcheur de Freyja. Il fit signe à la fille qui jouait avec elle dans la cuisine, l'aidant à empiler des assiettes et des bols pour qu'ils ne tombent pas. Voir? Elle appartient ici, dit-il. Et sa présence profite autant aux autres enfants qu’à elle.
Malgré cela, son équipe m'a dit à la fin de l'année scolaire qu'ils lui recommandaient la salle de classe.4 pour elle en première année. Mon cœur se serra. «.4» était autrefois connu sous le nom de «sous-espace» ou salle de classe sensiblement séparée. La classe nécessite de nombreuses ressources, avec un très faible ratio élèves / enseignant, conçue pour les enfants ayant des performances inférieures à 1, 5 fois le leur. C'est ce qu'on appelle maintenant la classe.4 parce que les enfants qui y sont placés y passent 40% de leur journée et le reste avec leurs pairs typiques dans une classe d'enseignement général. Dans mon esprit, c'est une façon plus politiquement correcte de dire que votre enfant n'appartient pas à tout le monde.
Lorsque le chargé de cas de Freyja m'a annoncé la nouvelle, je suis devenu très silencieux. Puis je me suis énervé et je suis sorti de la réunion. Je me suis disputé contre le placement. J'ai parlé de l'environnement moins restrictif (LRE). J'ai rappelé à l'école que je croyais en l'inclusion et ils m'ont rappelé qu'ils le faisaient aussi. J'ai appris que les écoles considèrent ce type de placement comme étant inclusif, car Freyja sera intégré à une classe d'enseignement général 60% du temps. Elle passera toute la matinée dans cet environnement plus calme et plus lent, se concentrant sur la lecture, l'écriture et les mathématiques. Elle passera l'après-midi avec sa classe «ordinaire» à participer à des activités artistiques, musicales, scientifiques, sociales, d'espagnol, de déjeuner et de récréation - c'est-à-dire qu'elle le fera quand elle ne sera pas retirée pour des activités de physiothérapie, d'orthophonie, de discours et autres. prestations de service.
Je n'étais toujours pas convaincu, alors les professeurs m'ont invité à observer la classe.4. C'était charmant. Les enfants que j'ai vus étaient fiancés, ils ont collaboré, ils ont travaillé dur. L'atmosphère était attentionnée et favorable. Je pouvais voir pourquoi ce stage - et d'autres salles de classe et même des écoles entières qui enseignent à un besoin particulier ou à un trouble d'apprentissage - peut être si positif. D'après ce que j'ai entendu et vu, il est devenu évident pour moi que ce type de classe peut fournir aux enfants ayant des besoins spéciaux ce dont ils ont besoin pour réussir. Et pourtant, ce n'est pas ce que je voulais pour mon enfant. Mais sans autre option sur la table, je me suis senti coincé dans un coin. L'école était gentille mais ferme et j'ai fini par arrêter de me disputer.
Un père m'a envoyé un texto pour me dire que son fils atteint d'autisme avait également été placé dans la sous-division. Il était tellement soulagé. Un autre parent m'a tapoté l'épaule et m'a dit que je devrais être heureuse!
Le printemps est la saison des réunions IEP (planification individualisée de l'éducation), et les discussions entre parents spécialisés comparent les services accordés et les placements en classe. Grâce à la vigne, j'ai appris qu'un placement dans la classe de sous-séparation ravit la plupart des parents parce que leurs enfants retiennent beaucoup l'attention individuelle de leurs universitaires. J'ai parlé à une mère qui a plaidé pour que sa fille aille de nouveau à la maternelle jusqu'à ce que l'école s'y oppose, recommandant la salle de classe.4. Elle était sur la lune. Un père m'a envoyé un texto pour me dire que son fils atteint d'autisme avait également été placé dans la sous-division. Il était tellement soulagé. Un autre parent m'a tapoté l'épaule et m'a dit que je devrais être heureuse! Sa fille, qui lutte avec son attention, a tellement changé dans cette salle de classe. Et Freyja aussi, m'a-t-elle assuré. Tu verras. Elle baissa la voix pour murmurer. C'est vraiment comme recevoir gratuitement une éducation dans une école privée!
Je ne le vois pas nécessairement comme ça. Je comprends que les besoins académiques de Freyja sont importants. Je crains fort qu'elle ne se perde dans une salle de classe au rythme rapide dans notre district scolaire exceptionnellement performant et qu'elle soit de plus en plus frustrée de ne pas être en mesure de suivre le rythme de développement normal de ses camarades alors que l'école devient de plus en plus difficile. Mais je suis moins inquiète pour sa performance académique en termes de résultats aux tests bruts que de craindre qu'elle déteste l'école parce que c'est trop difficile ou parce qu'elle est désignée comme une impossibilité de faire une chose à la place. Je crains que cette distinction ne la rende pleinement consciente de son altérité, encore plus qu'elle ne l'est déjà. Freyja a toujours mieux appris de ses pairs. Elle imite ses amis, sa soeur et les amis de sa soeur. Je crains que même si elle réussit bien dans cette classe, le fait de faire partie d'un si petit groupe renforcera pour Freyja le fait qu'elle aura toujours besoin d'une aide supplémentaire ou de plus de temps pour tout faire et qu'elle aura toujours besoin de l'aide de quelqu'un d'autre pour faire quoi que ce soit..
Je veux que Freyja continue d’être son moi déterminé, motivé et tenace. Je veux qu'elle aime être à l'école, aimer apprendre, croire qu'elle a beaucoup à offrir aux autres comme ils doivent le faire pour qu'ils puissent grandir et vivre dans le monde réel, ensemble. Ma fille en développement typique a un jour qualifié les enfants «empruntés» de recevoir des services dans cette classe, car ils sont empruntés à leur classe par des professeurs spécialisés et des thérapeutes et ne sont jamais dans la classe générique.
En entendant cela dans la bouche de mon propre enfant, je suis convaincu que l’ altérité de la classe.4 est réelle et qu’avoir une place pour ces enfants à l’école, ce n’est pas seulement l’inclusion, c’est la ségrégation. Je ne crois pas que mon enfant - ou tout autre enfant handicapé - appartienne à cette classe, celle qui se trouve au fond du couloir, cachée à l'écart des autres, invisible, car ce n'est pas l'endroit que je conçois pour mon enfant - ni pour aucun autre enfant. - dans le monde.
Il nous appartient de trouver un moyen d'éduquer les enfants handicapés aux côtés de leurs pairs typiques. Cela ne se produira peut-être pas pour Freyja en première année ou jamais. Cela me fait chier que j'ai compromis, que je ne me suis pas battu assez fort pour protéger ce que je sais de mon propre enfant. Mais peut-être que je me trompe. Et si rien d’autre, j’espère qu’elle pourra tirer parti de cette ténacité pour grandir et retrouver sa place dans le monde, assurant ainsi sa propre place dans le monde et ouvrant la voie au prochain enfant.
