À la naissance de mon fils, il avait une hydronéphrose grave (liquide dans les reins) et a été rapidement transporté à l'unité de soins intensifs néonatals (UNSI). Comme tout parent, j'espérais qu'il recevrait les meilleurs soins possibles dans un environnement critique. Mais une étude récente a révélé des disparités dans le traitement des nourrissons noirs à l’USIN.
L'étude, intitulée "Ségrégation raciale et inégalité à l'unité de soins néonatals pour nourrissons de très faible poids à la naissance et très prématurés", menée en relation avec des données du Vermont Oxford Network et publiée le 25 mars dans JAMA Pediatrics, a mis en évidence des preuves de facto ségrégation des nourrissons, les nourrissons noirs recevant un traitement dans des hôpitaux où la qualité des soins est moindre. Les implications sont profondes: le taux de mortalité infantile chez les enfants noirs est 2, 2 fois supérieur à celui des enfants blancs non hispaniques; Selon les données du CDC de 2017, les nourrissons afro-américains de faible poids à la naissance risquent 3, 2 fois plus de décès par suite de complications associées.
La D re Elizabeth Howell, directrice de l'Institut de recherche sur la santé des femmes dans la famille Blavatnik de la faculté de médecine Icahn du mont Sinaï, a rédigé un éditorial d'accompagnement sur l'étude de JAMA Pediatrics, affirmant que 40% de la disparité raciale entre les Noirs et les Blancs était possible. Cela s'explique essentiellement par la ségrégation et l'inégalité des soins dans les USIN à travers les États-Unis. Les familles pauvres et minoritaires sont essentiellement concentrées dans des régions du pays autour d'hôpitaux de qualité médiocre, ce qui accroît les risques pour la santé du bébé à court et à long terme et exacerbe les écarts socio-économiques.
Après avoir attribué des scores aux régions des États-Unis en fonction de leurs soins médicaux, les États-Unis ont constaté que 76% des nourrissons noirs se trouvaient dans les régions où les scores étaient les plus bas.
Les chercheurs ont omis de constater à quel point la ségrégation et l'inégalité entre les très petits poids à la naissance et les très prématurés sont omniprésentes dans les USINN des États-Unis.
À partir de là, ils ont évalué 743 USIN dans le Vermont Oxford Network, qui comprenait 117 982 nourrissons nés de 401 grammes à 1 500 grammes ou de 22 à 29 semaines de gestation entre 2014 et 2016.
Et leurs résultats ont été décevants, cependant, pas choquant.
Les données ont montré que les nourrissons non blancs sont le plus souvent vus dans des hôpitaux séparés des nourrissons blancs. En plus de la ségrégation raciale, il semble que les hôpitaux dans lesquels les enfants noirs reçoivent des soins soient de moindre qualité. Après avoir attribué des scores aux régions des États-Unis en fonction de leurs soins médicaux, les États-Unis ont constaté que 76% des nourrissons noirs se trouvaient dans les régions où les scores étaient les plus bas.
L'étude a abouti à deux conclusions importantes: les nourrissons noirs et hispaniques nés très avant terme risquent davantage de naître dans des hôpitaux dont les résultats sont moins bons, et les nourrissons asiatiques dans de meilleurs hôpitaux. Et la région joue un rôle dans la qualité de l'USIN mais ne peut pas expliquer complètement les disparités en matière de soins.
Des recherches antérieures ont montré les corrélations entre la qualité des soins et la discrimination dans un grand nombre de domaines. Pour les Noirs américains, la ségrégation reflète souvent des inégalités en matière d'emploi, d'éducation et même d'espérance de vie.
Selon le Dr Howell, ces inégalités au sein des unités de soins intensifs reflètent les grandes tendances en matière de soins de santé.
«Un certain nombre d'études ont montré que les patients noirs ont tendance à recevoir des soins dans un ensemble concentré d'hôpitaux et que ces hôpitaux offrent souvent des soins de moins bonne qualité. Cela a été constaté dans un certain nombre de domaines de la médecine (par exemple, les accidents vasculaires cérébraux, les crises cardiaques, l'obstétrique, etc.) », explique Howell à Romper par courrier électronique.
Elle ne doute pas qu'il existe un lien entre la diminution des soins reçus par les nourrissons noirs et la qualité moindre des soins reçus par les femmes noires, ce qui entraîne notamment des taux de mortalité maternelle plus élevés.
«La qualité des soins fournis lors de l'accouchement a des conséquences pour deux vies et contribue à la transmission des disparités d'une génération à l'autre», explique Howell.
Fait intéressant, de plus en plus de recherches suggèrent que les Noirs américains risquent davantage d’être vus dans certains des hôpitaux les plus coûteux des États-Unis.
Ils sont principalement situés dans le sud - une région particulièrement peuplée de Noirs - et généralement à but lucratif plutôt que dans des établissements universitaires.
Séparer les soins médicaux de faible qualité et à coût élevé a des conséquences à court terme - telles que l’endettement médical et des cas de recouvrement plus élevés - et des conséquences à long terme - telles que des taux de mortalité plus élevés et des complications de santé persistantes, ou ce que les médecins appellent une "morbidité".
Howell est catégorique sur le fait que nous devons continuer à rechercher la ségrégation ainsi que l’inégalité des UNSI afin de mieux comprendre leur impact sur la santé du nouveau-né. «Les disparités dans la qualité des soins ont un impact majeur sur la santé du nouveau-né, en particulier pour les bébés nés très prématurément.»
Les déficiences neurodéveloppementales ultérieures […] placent ces nourrissons dans une position défavorable au cours de la vie et perpétuent des disparités en matière de santé et socio-économiques. "
Malgré un large éventail de causes potentielles (assurances, distance des soins, références de spécialistes, pour n'en nommer que quelques-unes), Howell nous rappelle que nous n'avons pas de réponse précise quant aux raisons pour lesquelles les mères de couleur, en particulier les femmes noires, finissent souvent par accoucher. hôpitaux moins performants.
Howell suggère que le public soit au courant des disparités raciales dans le traitement médical, en particulier en ce qui concerne les nourrissons de l'USIN en raison de l'impact potentiel tout au long de la vie.
«Les disparités dans la qualité des soins prodigués à ces nourrissons peuvent avoir un impact à la fois sur les résultats à court et à long terme», explique-t-elle. «Par exemple, les disparités en matière de morbidités néonatales sévères précoces chez les bébés nés très prématurément sont associées à des troubles neurodéveloppementaux ultérieurs, les nourrissons sont désavantagés au cours de la vie et perpétuent les disparités socioéconomiques et en matière de santé », explique-t-elle.
Dans notre cas, nous vivons dans une zone rurale avec un accès limité aux soins de santé. Nous devions déjà conduire deux heures pour trouver un hôpital capable de répondre aux besoins de mon fils. Je ne peux pas imaginer à quel point il aurait été préjudiciable de voyager aussi loin et de recevoir des soins coûteux de qualité médiocre, en particulier sans assurance!
Les études qui nous sensibilisent aux différences de traitement entre les groupes raciaux dans le secteur des soins de santé sont inestimables. Cependant, il est difficile de ne pas se demander pourquoi les enfants autochtones ont été exclus en tant qu'ensemble de données. On ne pouvait qu'imaginer ce que les données auraient pu révéler sur les expériences continuelles des Amérindiens, qui doivent souvent faire face à des disparités raciales comparables à celles des Noirs.
De même, les chercheurs ont souligné que l’une des limites de leur étude n’était pas de diviser des individus asiatiques ou hispaniques en sous-ethnies. Cela pourrait avoir un impact substantiel sur les résultats.
Dans nos efforts pour mettre fin aux inégalités en matière de santé, nous devons être conscients des obstacles qui nous attendent. Mais il est navrant de savoir que la discrimination dans le système de santé peut commencer si tôt dans la vie.
Heureusement, mon fils n’a été à l’USIN que pendant environ une semaine, mais pour beaucoup d’enfants et de parents souffrant de graves problèmes de santé, dont le poids à la naissance est très bas ou qui sont nés avant terme, il s’agit d’un deuxième foyer. L'expérience de l'USIN peut avoir des conséquences néfastes sur les parents - elle l'a fait pour moi. S'inquiéter du fait que votre enfant recevra les soins dont il a besoin est déjà un fardeau, sans craindre que la qualité des soins ne soit pas assez bonne.
