Je viens d'une grande famille juive italienne qui aime parler fort de manger et de cuisiner presque autant que nous aimons manger et cuisiner. Donner naissance à un enfant qui ne pouvait pas manger était terrifiant, à la fois de manière évidente mais aussi dans un sens profondément émotionnel. Lorsque j’ai accouché prématurément avec mon deuxième fils à seulement 29 semaines, je savais que mon bébé ferait face à de nombreux défis: il était peut-être trop fragile pour survivre, mais s’il le faisait, il vivrait des semaines, voire des mois, l’INUS, qu’il aurait probablement du mal à se nourrir et à grandir et qu’il risquerait peut-être de subir des retards de développement, autant d’obstacles bien connus à la vaste inconnue de la naissance prématurée. Ce à quoi je ne m'attendais pas, c'était que mon fils serait littéralement incapable de manger: quelques heures après sa naissance, il a été découvert que son œsophage ne se connectait pas à son estomac. Au début du post-partum de choc et de médicaments, j'ai suivi un cours intensif sur les fistules trachéo-œsophagiennes et l'atrésie de l'œsophage (TEF / EA), une affection qui affecte environ une grossesse sur 4 000. J'ai appris que, même avec une intervention chirurgicale immédiate qui a souvent de bons taux de réussite, de nombreux bébés atteints de cette maladie ont des difficultés à se nourrir normalement.
Dans ma famille, il est évident que la nourriture est synonyme d'amour. Ayant déjà vécu la première année de vie, difficile mais enrichissante, avec mon fils aîné, je savais aussi que l’alimentation, c’est la façon dont vous vous liez vraiment à un enfant. Que vous allaitez ou que vous donniez une bouteille, rien de mieux que de voir un regard amoureux vous regarder tandis qu'un petit poing se serre autour de votre doigt - le ventre plein et le contenu de coeur. Et si mon bébé n'était jamais capable de manger normalement? Quel genre de triste destin serait-il d'être né dans ma famille, sans pouvoir goûter l'os buco de Nonna, les pâtes à la mexicaine de maman, la bolognaise d'oncle Alex ou la poitrine de tante Brooke?
Notre enfant, toujours sans nom, a été transporté dans un hôpital pour enfants, opéré et convalescent pendant 95 jours dans son unité de chirurgie spécialisée, où, comme une pâtisserie délicate, il se serait trouvé sous verre chauffé pendant quelques semaines..
Lorsque j’ai officiellement proclamé être en début de travail à la fin du mois de février de l’année dernière - il me restait 11 semaines avant la date prévue pour mon mois de mai et le jour même du troisième anniversaire de mon fils aîné -, j’ai pris demandez à quelqu'un de prendre son gâteau d'anniversaire sur mesure. (Je fais un risotto moyen, mais les desserts ne sont pas mon truc.) Les contractions de cinq minutes soient damnées, je n'allais pas lui permettre d'être privé de sa délicieuse crème au beurre à double couche de chocolat et cinq couches!
Quelques heures après que notre fils nouveau-né soit arrivé dans ce monde pesant à peu près autant qu'une poignée de bananes, on nous a parlé de l'anomalie présumée. Le directeur de l'USIN, un néonatologiste doux et gentil, a fait de son mieux pour m'assurer, ainsi que mon mari chirurgien - qui connaissait déjà très bien les statistiques et les articles de revues à comité de lecture sur la prématurité - que les perspectives de notre fils étaient bonnes. Les deux jours suivants ont été brouillés: notre bébé, toujours sans nom, a été transporté dans un hôpital pour enfants, opéré et convalescent pendant 95 jours dans son unité de soins spécialisés en chirurgie, où, comme une pâtisserie délicate, il sous un verre chauffé pendant quelques semaines.
En attendant, j'ai mangé pour nous deux, du moins émotionnellement; jamais après la chirurgie, il ne pouvait pas encore manger et était soutenu par TPN - nutrition parentérale totale - un mélange de protéines, de glucides, de glucose, de lipides, de vitamines et de minéraux lui étant administré par voie intraveineuse via deux poches blanc et un autre jaunâtre clair. Pendant ce temps, je pompais diligemment mon lait maternel toutes les trois ou quatre heures autour de l'horloge, attendant anxieusement le jour où nous pourrions le nourrir.
Il est toujours difficile de se souvenir de nos premières semaines ensemble.
Quand je ne pompais pas, je mangeais. Et quand je ne mangeais pas, je cuisinais. Pas seulement pour me soutenir, mais parce que cela me donnait un sentiment de contrôle lorsque les choses semblaient vraiment hors de mon contrôle. J'ai fait des pâtes carbonara pour mon fils de trois ans, son préféré. Ensemble, nous avons préparé des smoothies verts pour les collations et des crêpes à la banane le dimanche matin. J'ai organisé un seder de la Pâque alors que notre bébé était encore à l'USIN, suivi d'un «non-Bris» un mois après sa libération définitive. Nous avons décidé de lui épargner le ritualisme et de faire l'acte alors qu'il était encore à l'hôpital, alors à la maison, tout était noir et blanc. (Toute la pompe, aucune de la circon … cision.)
Plus tard dans l’année, nous avons fini par organiser Rosh Hashanah, Halloween, l’Action de grâces, le jour de Noël et le réveillon du Nouvel An (résolution pour 2019: moins d’accueil.) se sentir un peu plus comme moi. Et quelque part entre l'aubergine rôtie d'Ottolenghi avec sa sauce au babeurre et ses patates douces, notre bébé a commencé à manger de la vraie nourriture: carottes, poires, avocat, saumon, veau. Il a déjà prouvé qu'il était très gourmand. en fait, il ne semble pleurer que lorsqu'une bouteille ou une cuillère est bien visible et non dans sa bouche.
Cela fait toujours penser à nos premières semaines ensemble, alors que j'étais angoissé et culpabilisé. Je craignais d'avoir fait (ou de ne pas avoir fait) quelque chose qui puisse causer son anomalie. Je craignais que notre bébé ne vienne pas simplement à la maison avec un tube dans le nez qui lui serrait le ventre, mais qu'il le reste pendant des mois ou des années et qu'il ne connaisse jamais la joie d'une part de pizza ou d'un chocolat fraîchement sorti du four cookie à puce. J'étais désespéré de pouvoir le nourrir avec succès, peu importe ce à quoi cela ressemblait. Surtout, je craignais qu’en grandissant une famille de quatre personnes, nous avions simplement mordu plus que nous ne pouvions mâcher collectivement. Maintenant, heureusement, notre bébé peut mâcher pour lui-même.
