À bien des égards, les personnes handicapées font partie des communautés les plus vulnérables et les plus résilientes aux États-Unis. Maintenant, la législation sur les soins de santé soutenue par les républicains que la Chambre des représentants a approuvée la semaine dernière va exploiter ces défis et mettre à l'épreuve leur force indéniable. L'American Health Care Act (AHCA) pourrait se révéler catastrophique pour cette population si elle devenait loi, car elle menaçait de rendre les soins inabordables pour de nombreuses personnes atteintes de "conditions préexistantes" et proposait des réductions drastiques de Medicaid. Alors que le projet de loi se dirige vers le Sénat pour un vote non encore programmé, il est important que les législateurs se demandent combien coûteraient les soins spéciaux requis en vertu de la loi sur la protection de la vie privée - et en quoi cela affectera la santé, l'indépendance, l'éducation, etc.
Depuis que les dirigeants républicains ont introduit cette version de l’AHCA, les progressistes l’ont qualifiée de loi impitoyable, plus censée réduire les impôts des riches que de garantir aux Américains l’accès aux soins de santé. Et malgré le scandale suscité par les faits aussi hideux du projet de loi (comme cela permettrait aux compagnies d’assurances de faire payer plus cher les victimes de viol), la réalité de ce que cet effort d’allégement des impôts des riches pourrait signifier pour les personnes handicapées, tous les âges et tous les milieux, qu’ils soient établis. Et, comme beaucoup de femmes, l’attaque se présente sous plusieurs angles.
Premièrement, l'AHCA permettrait aux États de se soustraire à la disposition populaire de la Loi sur les soins abordables, ou ACA (loi actuelle du pays sur les soins de santé), qui interdit aux assureurs d'imposer aux personnes atteintes de maladies préexistantes des primes plus élevées. Bien sûr, le terme "handicap" est un terme incroyablement large qui englobe une gamme extrêmement diverse de conditions. Par exemple, l'autisme, la dépression et la maladie bipolaire entrent tous dans cette catégorie. Et les surtaxes que les compagnies d’assurance pourraient imposer aux termes de la loi AHCA sont très lourdes: selon un rapport du Center for American progress, l’achat d’un plan pour une personne souffrant de troubles du spectre autistique pourrait coûter 5 510 $ supplémentaires; Les crises d'épilepsie et les convulsions pourraient coûter 7 300 $ de plus par an.
Dans une tentative apparente d'atténuer l'inévitable, l'AHCA permettrait aux États qui empruntent cette voie de créer des pools à haut risque pour aider les personnes qui autrement n'auraient pas les moyens de payer leur assurance. Toutefois, cette méthode est notoirement problématique, car les pools imposent souvent de longues périodes d’attente, une couverture insuffisante et des primes sportives souvent exorbitantes, selon l’ACLU. En fait, l'AARP a récemment prédit que les primes de pool à haut risque pour les personnes handicapées pourraient atteindre 25 700 dollars par an.
En plus des pics de primes importants que l'effacement de la condition préexistante de l'ACA pourrait apporter aux personnes ayant des besoins spéciaux, une réduction radicale de la taille de Medicaid mettrait en péril leur qualité de vie. Le programme fédéral Medicaid a pour objectif essentiel de veiller à ce que les personnes à faible revenu et celles ayant des déficiences aient des soins de santé, mais le GOP compte en retirer 880 milliards de dollars sur 10 ans avec AHCA. Selon le New York Times, le passage de l'AHCA dans sa forme actuelle affecterait l'argent de Medicaid qui, depuis trois décennies, aide les écoles publiques à tout payer, des thérapeutes physiques aux sondes d'alimentation en passant par les salaires des professionnels de la santé travaillant avec des élèves en éducation spécialisée.
Pris ensemble, ces éléments de l’AHCA brossent un tableau très sombre de ce que la vie sous ce qu’elle pourrait être pourrait être pour les personnes handicapées. The Arc, une organisation de défense des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle ou une déficience intellectuelle, l’a expliqué clairement dans sa réponse au projet de loi adopté par la Chambre la semaine dernière:
Si le projet de loi est adopté tel qu'il est actuellement rédigé, les personnes handicapées et les membres de leur famille perdront leur couverture santé sur le marché des assurances privées et à Medicaid. La couverture devient également inabordable, car les personnes atteintes de maladies préexistantes perdent leur protection contre des primes plus élevées. Les personnes qui auront la chance de conserver leur couverture constateront que certains des services dont elles ont besoin - les avantages essentiels pour la santé - ne sont plus disponibles. Et les soutiens et services à long terme financés par Medicaid, qui aident les personnes à vivre de manière indépendante et à faire partie de leurs communautés, seront encore plus rares, car les listes d’attente pour les services se multiplieront dans tout le pays. Certains peuvent finir par vivre dans des maisons de retraite et des établissements de soins parce que les services communautaires ne sont plus disponibles.L'Arc des Etats-Unis sur YouTube
Afin de montrer l'importance de l'interdiction de l'ACA en matière de discrimination à l'égard des personnes souffrant de troubles préexistants, The Arc a présenté la famille d'un bébé, Calvin, atteint d'une polymicrogyrie fronto-pariétale bilatérale et d'une paralysie cérébrale, dans une courte vidéo. La mère de Calvin y explique que le garçon reçoit une multitude de thérapies et de traitements, et même un iPad à technologie d'assistance lui permettant de s'exprimer via son assurance ACA. Sans assurance, la famille devrait débourser environ 1 000 dollars par mois pour aider Calvin à faire face à ses besoins - ce qui équivaut presque à son hypothèque et à un coût inaccessible.
En effet, un supplément de 1 000 dollars par mois est ridiculement coûteux pour la famille moyenne. Mais de tels coûts directs pour assurer une bonne qualité de vie aux personnes handicapées pourraient devenir la norme en vertu de la loi AHCA.
