13 Les femmes atteintes d'endométriose en savent trop long

Cela a pris beaucoup trop de temps pour que quelqu'un prenne ma douleur au sérieux et, finalement, me diagnostique comme souffrant d'endométriose. Avant cette journée de soulagement absolu, je passais mon temps à essayer de convaincre les médecins et les infirmières que la douleur ressentie lors de mes règles n'était en fait pas «normale». J'ai passé du temps à essayer de convaincre les copains que je ne faisais pas semblant. J'ai passé du temps, essentiellement, à surmonter les difficultés que les femmes atteintes d'endométriose connaissent trop bien, essayant de vivre avec une douleur débilitante que tant de gens ne considèrent même pas comme "réelle".

Il existe un grave manque de connaissances sociales générales en matière de santé reproductive des femmes, voire de santé en général. C'est facilement la raison principale pour laquelle tant de personnes ne savent pas ce qu'est l'endométriose ou n'en ont même jamais entendu parler jusqu'à ce qu'elles rencontrent quelqu'un qui en souffre. L'endométriose se produit lorsque le tissu qui tapisse l' intérieur de votre utérus commence à se développer à l' extérieur de votre utérus. Dans certains cas, ce même tissu peut également se retrouver dans les trompes de Fallope, les ovaires, la vessie, le vagin et même le rectum, les intestins et les appendices de la femme. La douleur est extraordinairement horrible et peut rendre la description difficile, et encore moins vivre avec. Dans mes nombreuses tentatives pour prouver à quelqu'un (diable, à quiconque) que la douleur que je ressentais était réelle, je me suis fixée pour objectif de la décrire comme un tournevis tourbillonnant le bas de votre abdomen, votre estomac et votre dos., chantant une douleur qui vous fait des nausées. Il ne commence même pas à le couvrir, mais c'est le meilleur que je n'ai pas encore trouvé.

L'endométriose ne permet pas de guérir, bien qu'il existe des traitements (allant de la gestion de la douleur à la chirurgie majeure) qui peuvent parfois soulager les femmes. Pour la plupart des personnes atteintes d'endométriose, cependant, il y a une lutte mensuelle (sinon quotidienne) que les personnes non atteintes d'endométriose ne peuvent tout simplement pas comprendre. Partager cette expérience aide, cependant. Cela vous aide à trouver la solidarité avec d'autres femmes qui savent ce qu'est la vie avec l'endométriose. Cela aide les gens à comprendre ce que vous vivez, même s'ils ne peuvent pas tout à fait. Cela vous aide à comprendre que vous n'êtes pas seul. Ainsi, dans cet esprit, voici 13 difficultés que les femmes atteintes d’endométriose connaissent trop bien:

Quand personne ne croit qu'on a autant de douleur …

C’est sans aucun doute l’un des aspects les plus difficiles du diagnostic de l’endométriose. Tant de gens, du moins dans ma vie, ne semblent pas croire que la douleur qui accompagne mes règles est réelle. C'est tellement plus qu'une simple crampe. C'est débilitant. C'est tellement plus qu'un inconvénient. C'est la vie qui change. Le fait de savoir cela et de vivre avec cette douleur ne fait que me dire que je «fais semblant» ou que je n’ai pas une tolérance suffisante pour la douleur ou que je «cherche simplement de l’attention» n’est pas seulement enrageant. et faux, c'est déchirant.

… et vous passez votre temps à essayer de prouver que votre douleur est réelle

J'ai cessé d'essayer de convaincre les gens que la douleur de l'endométriose, ou de l'endométriose en général, est réelle. Cependant, pendant trop longtemps, j'ai essayé énergiquement de convaincre les gens que ma douleur était réelle, afin de la valider. J'essayais de décrire la douleur aux amants passés et j'allais même jusqu'à inviter un ancien copain à un rendez-vous chez le médecin. Mon besoin de prendre des médicaments contre la douleur, de passer du temps sur le canapé et de prendre une douche ou un bain chaud était enfin compréhensible pour lui.. Je regarde en arrière et secoue la tête, presque gêné d'avoir l'impression d'avoir besoin de personnes pour me croire. Ma douleur est réelle. L'endométriose est très réelle. En fait, 1 femme sur 10, soit environ 170 millions de femmes, est touchée par l'endométriose. Ce n’est pas parce qu’il existe un manque flagrant de sensibilisation générale à la santé des femmes, et en particulier à la santé en matière de procréation, que les gens ont le droit de vous dire que votre douleur, votre expérience, n’est pas réelle.

Même debout, laisser marcher seul est douloureux

Quand mes règles arrivent, je ne peux plus bouger. Je veux dire, je peux, mais c'est extrêmement douloureux. Si je dois marcher n'importe où, je dois le faire penché. Si je dois m'asseoir, cela pourrait aussi bien me transformer en position allongée en position fœtale. Chaque pas fait mal; chaque position dans laquelle je m'assied ou me repose, me fait mal; tout ce que je fais me fait mal.

Quand on craint d'aller à la salle de bain, parce que ça fait mal

Étant donné que l'endométriose est essentiellement constituée de couches de l'endomètre aboutissant à l'extérieur de l'utérus et que l'un de ces endroits peut se trouver dans et autour de l'intestin, aller aux toilettes peut faire mal. Je veux dire, vraiment blessé. Je déteste aller aux toilettes quand mes règles arrivent (et même avant et après), au point que je n'ai pas nécessairement envie de manger ou de boire.

Quand les remèdes menstruels normaux sur les crampes ne fonctionnent pas

Je ne peux pas vous dire combien de fois quelqu'un m'a dit: «Prends juste des médicaments contre la douleur en vente libre» ou «Utilise juste un coussin chauffant», comme si ce n'étaient pas des options courantes que j'avais déjà essayées. un millier de fois. Un médecin m'a prescrit des analgésiques pour le traitement de mon endométriose, la douleur est si intense que non, l'ibuprofène ne va pas le couper. Je peux passer beaucoup de temps en position fœtale sous la douche, mais l'eau chaude en fait très peu. Malheureusement, dans la plupart des cas, il me suffit de «faire le tour», de souffrir et d'attendre que la «tempête» passe et c'est, vous savez, pas amusant.

Lorsque vous passez toute la journée à vous sentir nauséeux ou à vomir

Je ne pensais pas que quelque chose serait pire que quelques-unes de mes horribles gueules de bois d'université, mais j'avais tort. Chaque fois que j'ai mes règles, j'ai l'impression d'avoir avalé un trop grand nombre de tirs de tequila sans le plaisir associé à un acte aussi négligent (oh mon dieu, la tequila. Juste non.) Je ne peux pas manger et quand je le fais, je vomis. J'existe dans un état de nausée constant, jamais trop loin d'une salle de bain de peur de devoir me passer la tête dans les toilettes pour ressentir un soulagement. La seule autre fois où je me suis senti malheureux, c’était quand j’avais des nausées matinales et, eh bien, c’était plus facile à tolérer, étant donné que je savais (éventuellement) que cela finirait.

Lorsque vous essayez de tomber enceinte …

Environ 25% des femmes atteintes d'endométriose ont des problèmes de fertilité. À l'université, on m'a dit que selon toute vraisemblance, je ne pourrais pas avoir d'enfants. Je n'y pensais pas beaucoup (même si c'était étrange et étonnamment blessant de me faire enlever ce choix) car, à l'époque, je ne voulais pas d'enfants et je ne voulais jamais être mère. J'ai fini par tomber enceinte (avec des jumeaux!) Et j'étais ravie, mais cette grossesse était très difficile et l'un de nos jumeaux est décédé à 19 semaines.

Bien sûr, toutes les femmes ne veulent pas tomber enceintes mais, pour celles qui font ce choix de vie, tomber enceinte et mener une grossesse à terme, lorsque vous souffrez d'endométriose, peut être très difficile. Les femmes qui choisissent (et ont les moyens de le faire) de se soumettre à une FIV n’ont que 9 à 10% de chances supplémentaires de tomber enceinte, par cycle de traitement. Les femmes atteintes d'endométriose ont 2% de chances de tomber enceintes sans aucune assistance.

… et quand vous vous trouvez effrayé de tomber enceinte

J'essaie actuellement de tomber à nouveau enceinte et la route a été difficile. Chaque fois que mes règles arrivent, j'ai de plus en plus peur qu'un autre enfant ne soit tout simplement pas dans les cartes. Cependant, ma peur de tomber enceinte est plus importante que ma peur de ne jamais tomber enceinte. Je crains que ma grossesse ne soit dangereuse; J'ai peur de perdre ma grossesse. J'ai bien peur qu'il se passe quelque chose d'horriblement faux, parce que c'est déjà arrivé auparavant. Je ne suis tout simplement pas sûr de pouvoir le supporter une seconde fois.

Lorsque vous blessez tellement, vous ne pouvez pas travailler et les collègues ou les patrons ne comprennent pas

J'ai dû appeler à l'école et, plus tard, au travail, parce que je ne pouvais simplement pas me résoudre à marcher de ma chambre à la salle de bain, sans parler de me rendre à l'école ou au travail. Au lycée, ma mère devait téléphoner à l'administration et informer les autorités en place que j'étais malade. Je n'avais donc pas à traiter de questions intrusives. Cependant, lorsque je travaillais pour deux hommes dans une société immobilière, j'essayais d'expliquer que pendant quelques jours, tous les mois, je ne pouvais pas entrer au bureau, c'était bien embarrassant. Ils ne l'ont pas eu et ils ne m'ont pas cru, et on m'a fait sentir comme un employé peu fiable.

Quand tu n'as pas d'énergie

L’un des effets secondaires courants de l’endométriose est la fatigue, qui ne fait vraiment pas ce sentiment incroyable de zombie. Je ne me sens pas comme moi quand j'ai mes règles. Je me sens comme une coquille humaine, non seulement mon énergie a quitté mon corps, mais ma personnalité et les choses qui me font, eh bien, moi, ont disparu depuis longtemps. Je n'ai pas l'énergie de rire quand je ris normalement ou même de sourire quand quelque chose est particulièrement drôle. J'essaie de mobiliser assez d'énergie pour continuer ma journée mais, pendant au moins les trois ou quatre premiers jours de mes règles, je me sens complètement inutile.

Lorsque vous attrapez un autre kyste de l'ovaire, oui, un autre

Un autre effet indésirable fréquent de l'endométriose est la présence fréquente de kystes ovariens. Normalement, ces excroissances remplies de sang sont appelées endométriomes ovariens ou kystes de l'endomètre, et leur taille peut varier (de 1 mm à plus de 8 cm de diamètre). Je développe constamment, régulièrement, de manière agaçante et douloureuse, des kystes ovariens, ce qui me conduit généralement à l'hôpital avec de bons analgésiques et une échographie pour voir si une intervention chirurgicale est nécessaire. Pour la plupart, dans mon cas, je dois juste attendre que le kyste éclate (aussi extrêmement douloureux) mais, toujours, j'ai peur du jour où un médecin doit me dire que le kyste est trop gros, et J'aurai besoin d'une intervention chirurgicale pour l'enlever.

Quand ça fait mal d'avoir des relations sexuelles

Il est très courant que les femmes atteintes d'endométriose éprouvent une douleur intense lors de leurs rapports sexuels. Malheureusement, cette douleur peut aussi se traduire par une douleur émotionnelle et mentale. En tant que survivante d'une agression sexuelle, il m'est extrêmement difficile de séparer la douleur ressentie lors de rapports sexuels en raison de l'endométriose et la douleur que j'ai ressentie lorsque j'ai été agressée sexuellement. Les conseils, la communication constante avec mon partenaire et davantage de conseils m'ont aidé, mais je ne peux pas dire que ce n'est pas une lutte constante.

Quand vous commencez à ressentir votre corps

Je ne veux pas ressentir mon corps, je veux aimer mon corps. Enfer, mon corps a fait des choses absolument miraculeuses (jouer au basket-ball, s’étirer pour porter et faire naître un autre être humain, s’asseoir et regarder The Office, porter à des endroits incroyables et tenir mon cerveau pour qu’il puisse apprendre des choses incroyables) mais il m'est difficile de ne pas parfois détester mon corps aussi. L'endométriose me donne l'impression que mon corps déteste la personne à l'intérieur de celui-ci; comme mon corps veut me faire mal; comme mon corps est défectueux et ne pas faire confiance. Il est difficile de se sentir en guerre avec la peau, les os et la chair qui vous permettent de faire l'expérience du monde, même si, parfois, cette expérience est douloureuse.