7 questions que j'ai pour les mamans qui élèvent leurs enfants spéciaux avec une telle grâce

Aux beaux jours, les différences de ma fille sont invisibles. Elle semble être une fillette de 8 ans gaie, excentrique et gentille, et elle est tout à fait ça. Les mauvais jours, cependant, elle est une enfant différente. Si vous nous voyez, vous vous demanderez peut-être pourquoi un enfant de son âge continue à piquer des colères, mordille ses frères et sœurs, fait des bruits forts, cligne des yeux ou utilise à plusieurs reprises le mot «f». La plupart du temps, j'essaie de ne pas perdre mon sh * t, mais j'ai tellement de questions à poser à la mère qui élève des enfants ayant des besoins spéciaux avec une telle grâce. Principalement, comment fais-tu? Parce que, honnêtement, j'ai constamment le sentiment de me débattre.

J'hésite cependant à poser ces questions, car je sais que nous n'avons pas autant de problèmes que les autres familles et je sais que ces parents ont beaucoup à faire. Pour l’essentiel, ma fille est en bonne santé et mon partenaire et moi-même sommes en mesure de traverser chaque crise, chaque repas et chaque heure de la journée au lit, relativement indemnes. Je me sens bizarre d’exprimer mes difficultés, de savoir à quel point nous sommes privilégiés, mais en même temps, j’ai besoin de soutien, d’idées et de quelques amis qui sont passés par là et obtiennent ce que c’est d'avoir des enfants qui vivent la vie différemment.

Quand ma fille a eu 3 ans, elle est passée d'un enfant en bas âge typique à un "threenager" triste et en colère qui faisait de violents accès de colère lorsque les choses ne se passaient pas bien. Son médecin a dit qu’elle s’adaptait à notre déménagement dans une nouvelle maison et à la naissance de son frère, mais quelque chose semblait tout simplement bizarre. Quand elle avait 4 ans, j'ai quitté son père. Elle est devenue si difficile à gérer, surtout pour une mère célibataire avec deux enfants et seulement deux mains. Encore une fois, son médecin a déclaré qu’il s’agissait de réactions «normales» au changement. J'aurais aimé qu'il puisse venir chez nous à l'heure du coucher ou lorsque je me suis battu pour la faire habiller le matin. Quand elle a commencé l'école, il était clair pour plus de personnes que moi seulement qu'elle avait besoin d'aide, ce qui valait la peine, mais m'a également fait sentir que j'avais échoué.

Mon partenaire et moi avons mis des années à obtenir un diagnostic pour elle. Ce fut un soulagement de connaître enfin le "pourquoi" de son comportement et de ses défis. Nous avons appris que son tripta de pathologies - trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH), syndrome de Tourette, trouble obsessionnel-compulsif (TOC) - se produit souvent ensemble, mais peut être difficile à traiter, car le traitement d'une condition peut en aggraver une autre. Amener un enfant à avaler des médicaments quotidiens peut être un défi, sans parler de celui qui est souvent violent et provocant. Il semble que chaque fois que je trouve une stratégie qui fonctionne, elle change d’avis ou quelque chose me donne l’impression d’être un échec total. Alors oui, j'ai quelques questions pour d'autres mères qui semblent se débrouiller, quand je n'arrive pas à prendre une pause.

"Comment ne perdez-vous pas votre sh * t?"

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Pour moi, c'est comme si chaque jour représentait un nouvel ensemble de défis: une autre crise de colère, un appel de l'école, une dose oubliée de médicament, un regard critique, un enfant qui souffre ou qui blesse d'autres personnes. Comment pouvez-vous vous en sortir sans perdre votre sh * t? Je me sens toujours à deux doigts de perdre mon sang froid ou de pleurer dans la salle de bain. Je me demande si cela va s'améliorer avec le temps ou si je vais simplement cesser de m'en soucier.

"Est-ce que ça fait mal de voir d'autres familles?"

Êtes-vous jaloux lorsque vous voyez d'autres enfants de son âge? Je sais que je ne peux pas m'empêcher d'envier les parents d'enfants qui peuvent survivre à un repas sans se battre ou qui publient en ligne les accomplissements de leurs enfants. J'aimerais pouvoir juste être heureux pour eux, mais c'est tellement difficile quand leur vie semble tellement plus facile que la nôtre.

"Comment gérez-vous tout cela?"

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Comme sérieusement, vous avez des compétences folles. Si je pensais que vous aviez assez de temps, je vous demanderais de me guider. Dans notre maison, chaque journée est une dure bataille, avec un horaire chargé du réveil à l'heure du coucher, qui comporte tant de défis, de délais, de rendez-vous et d'éventuels cahots entre les deux. Chaque jour, quelque chose tombe entre les mailles du filet.

"Souhaitez-vous qu'ils soient différents?"

Souhaitez-vous que vos enfants soient "typiques"? Parfois je le fais, ce qui me fait tellement honte. En même temps, je me demande si les choses qui rendent ma fille géniale seraient toujours là si son cerveau fonctionnait différemment. Serait-elle toujours créative et décalée? Est-ce qu'elle aimerait toujours les mêmes choses? Serait-elle elle? Bien que je souhaite qu'elle n'ait pas à lutter et à vivre des émotions et des frustrations aussi énormes, je ne peux pas supporter l'idée qu'elle ne serait pas elle-même sans ses différences.

"As tu peur?"

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Es tu effrayé? Je suis terrifié terrifié. À 8 ans, ma fille a fait l'expérience d'enfants méchants, d'enseignants peu scrupuleux et d'un monde qui s'attend en grande partie à ce qu'elle s'adapte à son glorieuse identité en forme d'étoile dans un trou rond et serré dans lequel elle ne peut pas briller. J'ai peur chaque jour quand elle monte dans le bus (ou dans la voiture, car elle a eu une dure matinée et ne s'est pas rendue à l'arrêt de bus à l'heure) à cause de ce qui pourrait arriver si je ne pouvais pas être là. Ses médecins disent qu'elle peut sortir de ses défis, mais je m'inquiète aussi pour son avenir, dans un monde qui exige souvent la conformité.

"Et vous?"

Alors, oui, les gens disent tout le temps que les soins personnels devraient être une priorité, mais qui a le temps? Certains jours, mes soins personnels sont enfermés dans ma chambre alors que mon mari s'occupe des devoirs ou des repas, puis je me sens très mal de l'avoir abandonné. Avoir un enfant ayant des besoins spéciaux a mis à rude épreuve notre relation et celle avec nos autres enfants.

"Vouloir être amis?"

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Sérieusement, je pourrais utiliser un ami et je vous admire vraiment. Je comprends combien il est difficile d’investir temps et énergie dans des amitiés, cependant, lorsque vous avez beaucoup à faire et que vous maintenez à peine les choses en main. Je peux donc totalement être l'ami assis en silence à côté de vous, pendant que nous profitons tous les deux du calme, ou que nous vous apportons Starbucks et que vous le laissez sur votre perron, ou que vous comprenez quand vous annulez à la dernière minute. Je comprends, et je ne le prendrai pas personnellement. Je promets.