7 choses que les mamans avec pcos ne vous diront pas, mais moi

À l'adolescence et pendant de nombreuses années, j'ai enduré des douleurs menstruelles et pelviennes inexplicables. Ce n’est que lorsque j’ai consulté un gynécologue que l’on m'a officiellement diagnostiqué avec un utérus incliné et le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Bien que cela explique certainement une partie de la douleur et de l'inconfort, il y avait beaucoup à apprendre sur le trouble avec lequel je devrais apprendre à vivre indéfiniment. Comprendre la base du trouble et les raisons pour lesquelles il confond ceux qui ne l’ont pas vécue signifie que les mères de SOPK ne vous diront pas plus que quelques choses, mais je le ferai.

Le point culminant de ma douleur liée au SOPK est apparu après la naissance de mon plus jeune enfant en 2011. Comme le SOPK est un trouble hormonal pouvant affecter jusqu'à 10% des femmes, mes règles sont devenues de plus en plus douloureuses, me laissant parfois alité, au lit. rendez-vous avec mon médecin. À ce stade, j'avais enduré des fausses couches, des grossesses traumatiques et à haut risque et des problèmes d'infertilité. Ce médecin et moi-même en avions assez vu. C'est ce rendez-vous qui a conduit à l'ablation de mon ovaire droit, devenu un refuge pour les kystes douloureux.

J'ai encore mon ovaire gauche, pour le moment, même si le SOPK règne toujours quand et comme il veut, causant souvent des ravages sur l'ovaire restant. Parfois, je me sens impuissant et je me sens prisonnier de mon propre corps. Mais le pire de la maladie ne réside même pas dans la douleur ou les autres symptômes gênants qui l'accompagnent, mais dans la façon dont les autres perçoivent le SOPK et dans quelle mesure, à leur avis, vous devriez ressentir et agir lorsque cela régresse. Sur ce, voici certaines choses que d’autres victimes de SOPK pourraient ne pas dire, mais je vais le faire. Peut-être, juste peut-être, serez-vous un peu plus compatissant la prochaine fois que vous rencontrerez une personne atteinte du SOPK.

C'est douloureux avec ou sans kystes

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Je ne peux pas expliquer en détail ce que signifie vivre avec ces excroissances sur un ovaire, ni combien il peut être pénible de marcher, mais même si je souffre sans kystes, les règles sont toujours crampes, avec peu pause pour le soulagement. Des gens m'ont dit de «prendre des médicaments» ou de suggérer «ça ne peut pas être si grave», mais oh, mes chers, oui. Oui ça peut être. J'ai été là.

Les mamans atteintes du SOPK pourraient ne pas vouloir vous dire à quel point cela fait mal parce qu'elles pensent que vous ne comprendrez pas ou, pire encore, que vous serez condescendantes et présumez que leur douleur n'est pas une douleur «réelle». Je peux vous assurer que, à moins que vous ayez vécu avec le SOPK et que vous sachiez vous-même, la douleur est légitime, mais nous souhaitons que ce ne soit pas le cas.

Les périodes manquantes et peu fréquentes nous frustrent

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J'ai compris. Les gens n'aiment pas parler de règles, mais cela fait naturellement partie de la vie. Lorsque vous avez un SOPK, il est difficile de localiser ces mauvais garçons. Comme beaucoup, on m'a mis sur le contrôle des naissances pour aider à réguler les cycles et les crampes et, même alors, ils allaient et venaient sans préavis. Il n'était pas rare de manquer une période de plusieurs mois, ou même d'en avoir une pendant des mois. Il y a un véritable chaos dans le système de reproduction lorsque vous avez un SOPK, alors ne supposez pas que ce qui fonctionne pour un fonctionne pour tous.

Nous nous inquiétons de l'infertilité

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Ce n’est pas que tout le monde veuille avoir des enfants, mais si vous le faites, le SOPK le rend encore plus difficile. J'ai eu des problèmes d'infertilité après la naissance de ma fille, j'ai fait plusieurs fausses couches avant de tomber enceinte avec mon fils. Pendant plusieurs années, je craignais de ne plus être enceinte. Je me souviens de parents et d'amis bien intentionnés suggérant des médicaments pour la fertilité (dont j'avais déjà parlé à mon médecin), mais ils sont si coûteux, ne sont pas garantis, et viennent avec une toute autre liste d'effets secondaires..

Même maintenant, comme je n'ai pas de projet d'avoir un autre bébé, il y a une petite voix dans mon esprit qui me rappelle que si je voulais en avoir un, je devrais m'inquiéter de nouveau de la fécondité. C'est un sentiment qui ne disparaîtra jamais.

La chirurgie n'est pas si simple

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Il ya quelques années, j’avais mon ovaire droit, mais c’est seulement après avoir essayé toutes les autres suggestions. Bien qu'il s'agisse d'une procédure d'entrée et de sortie relativement simple, le fait d'avoir un ovaire ouvert signifiait toujours que je souffrais du SOPK (surtout dans l'ovaire restant), que j'avais encore tous les autres symptômes et que je devais subir des crampes douloureuses. Cependant, comme la droite était ma plus grande source de douleur, c’était la solution proposée par mon médecin.

Maintenant que je n’ai plus qu’un ovaire, il n’est pas si simple de le retirer lorsque des kystes apparaissent. Cette opération nécessiterait plus de travail et de retrait, car je n'aurais plus d'ovaires et l'accouchement serait certainement hors de question. Cela dit, nous attendons que je sois un peu plus âgé pour faire quelque chose d'aussi radical (tant que je peux supporter le SOPK tel quel).

Il y a d'autres facteurs agaçants que la douleur

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Nous avons déjà abordé l'aspect douleur, mais quoi d'autre pourrait venir avec un trouble aussi amusant? Que diriez-vous des sautes d'humeur. Acné. Croissance indésirable des cheveux. Gain de poids. Mal au dos. Littéralement, tout ce qui concerne la menstruation à plusieurs reprises, sans savoir combien de temps les symptômes dureront cette fois-ci. Alors s'il vous plaît, soyez facile.

Nous avons peur du jugement

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Il m'est souvent arrivé que je me sente doublé de douleur ou que j'essaie de tout faire pour traverser quelque chose, mais que je sois jugé injustement. Ce n'est pas "être dramatique" quand la douleur est réelle alors, encore une fois, à moins que vous ne sachiez comment est la vie, soyez gentil avec ceux qui vous entourent. Même dans ce cas, votre expérience est la vôtre et la vôtre seule. Ne présumez pas que deux femmes atteintes du SOPK sont identiques en ce qui concerne les symptômes ou la gestion de la douleur.

Il n'y a pas de vrai remède

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Beaucoup de gens ne se rendent pas compte que le SOPK est un trouble indéfini. Bien que pas mortel, il n'y a pas de remède qui signifie que ceux qui souffrent continueront à le faire. Nous pouvons faire du yoga et manger les bons aliments, faire éliminer les kystes et les ovaires, mais, dans ce cas, le SOPK reste.

Si vous avez remarqué des signes avant-coureurs et pensez avoir un SOPK non diagnostiqué, parlez-en à votre médecin. Pour le reste d'entre vous, un peu de compassion et d'empathie va un long chemin.