La vie d'un garçon canadien de 10 ans a changé la semaine dernière grâce à une innovation technologique tout droit sortie d'un film de science-fiction. Dans une vidéo partagée par CBS News, le garçon, qui souffre d'une maladie rare, utilise 15 000 $ de lunettes pour voir sa mère pour la première fois. Benny Francey, 10 ans, et son frère Ashton, 8 ans, tous deux du Manitoba, au Canada, ont une maladie rare, l’amaurose congénitale de Leber, qui change leur façon de voir les choses. La condition fait en sorte que même s'ils portent des lunettes ordinaires, comme beaucoup d'enfants, ils ne peuvent voir que la silhouette des gens et des choses qui les entourent. Cela signifie qu’ils n’ont jamais vraiment examiné leur maison, leur jardin, leurs amis ou leur famille.
La condition est dégénérative, ce qui signifie qu’elle s’aggrave avec le temps. Habituellement, les enfants nés avec une amaurose congénitale de Leber ont une vision réduite à la naissance, qui empire à mesure qu'ils grandissent. Ils peuvent avoir des examens de la vue normaux au début, mais des tests plus approfondis révéleront des problèmes de rétine de l’œil, la zone affectée par la maladie. À l'adolescence, la plupart des personnes atteintes d'amaurose congénitale de Leber ne disposent que de suffisamment d'acuité visuelle (capacité de distinguer des détails) pour compter les doigts, distinguer les mouvements de la main généralisés ou détecter les changements de luminosité. Beaucoup sont totalement aveugles, mais avec l'utilisation de nouveaux médicaments thérapeutiques, ils pourront peut-être retrouver une partie de leur vue.
Un autre traitement novateur, appelé eSight, est la technologie qui a permis à Benny de voir le monde. La société, basée au Canada, est composée de concepteurs et d'ingénieurs qui ont créé les lunettes comme un dispositif d'assistance pour les personnes qui ont perdu la vue pour diverses raisons. Bien sûr, les lunettes sont très chères.
La famille de Benny a créé un GoFundMe au cours de l'été afin de collecter des fonds pour une paire de lunettes sur mesure. La semaine dernière, la famille s'est rendue à Toronto pour que Benny puisse les essayer à la clinique de la société. Les lunettes fonctionnent en utilisant une petite caméra haute vitesse pour capturer tout ce que l'utilisateur regarde. Les images sont envoyées à un ordinateur qui traite chaque pixel et les accentue, en les renvoyant vers les petits écrans LED des objectifs que l'utilisateur peut voir, selon le site Web d'eSight. Pour Benny, les lunettes lui permettaient de voir immédiatement le monde plus clairement qu’il ne l’avait jamais fait auparavant. Et il a eu l'occasion de voir sa mère.
Jenny Cason, la mère de Benny, a déclaré à CBS News que le premier mot de son fils lorsqu'il avait essayé les spécifications de haute technologie était "Wow!" Dans la vidéo capturée à la clinique, lorsque Benny voit sa mère pour la première fois - en détail - le technicien lui demande s'il peut voir davantage le visage de sa mère. Il répond, avec un rire nerveux, "Ouais, comme son gros nez!" Mais alors qu'il continuait à voir le monde pour la première fois, notamment en se voyant montrer des photos de famille, sa mère a dit que c'était "très émotif" pour Benny et il s'est mis à pleurer. «Il pourrait enfin désigner des membres de la famille», a déclaré sa tante, Amanda Vitt, à CBS News. Vitt a aidé à mettre en place la campagne GoFundMe plus tôt cette année.
La famille de Benny était soulagée que les lunettes fonctionnent pour lui - elles ne fonctionnent pas pour tous les patients - et sa paire spéciale arrivera le mois prochain. Benny a lu le braille presque toute sa vie et maintenant, avec ses lunettes, sa famille espère qu’il pourra également apprendre à lire les mots.
Le frère de Benny, Ashton, à qui on a également diagnostiqué un TOC et l'autisme, a une vue si mauvaise que les lunettes n'ont pas pu l'aider à mieux voir. Mais la famille a quitté la page GoFundMe, et tout don supplémentaire à la famille servira à aider Ashton de différentes manières, comme par exemple à faire de l'équitation thérapeutique.
