Ce matin, j'ai passé mes appels diligemment aux sénateurs républicains modérés qui hésitent à voter pour la version du Sénat du projet de loi sur la réforme des soins de santé, la loi Better Care Reconciliation Act (BCRA). La BCRA est l'homologue du Sénat au projet de loi sur les soins de santé du Congrès américain, l'American Health Care Act (AHCA), qui a proposé d'importantes réductions à Medicaid le mois dernier. Bien que le président Donald Trump ait précédemment promis de ne pas réduire Medicaid, le BRCA réduit encore plus le financement de Medicaid.
Beaucoup de mes appels téléphoniques sont allés directement aux boîtes vocales complètes, même si j'ai pu laisser plusieurs messages disant: «Bonjour, je vous appelle pour exprimer ma profonde préoccupation concernant le projet de loi sur les soins de santé. Je suis la mère d'un enfant de 6 ans gravement malade sur le plan médical et qui dépend de Medicaid en supplément pour vivre en toute sécurité à la maison … »
Lorsque j'ai passé mes appels, tout ce à quoi je pensais était l'image des manifestants à l'extérieur du bureau de Mitch McConnell la semaine dernière. Je revois sans cesse la vidéo d'une femme soulevée de son fauteuil roulant par la police alors qu'elle scandait «Pas de coupure à Medicaid!». Les personnes handicapées exerçant leur droit de manifester dans nos bâtiments fédéraux ont été physiquement enlevées, leurs corps en bataille ont été littéralement traînés leurs fauteuils roulants.
Cette semaine, la BCRA avance pour devenir loi. Pourtant, je ne peux pas m'empêcher de penser à ce moment, car c'est une métaphore visuelle si frappante de la position adoptée à l'égard des personnes handicapées, telle qu'elle est exposée dans le BCRA: Que les personnes handicapées sont un obstacle à une élimination rapide, avant que quiconque s'aperçoive du peu d'attention qui leur a été accordé dans cette législation
Et jusqu'à présent, ce plan semble fonctionner. Parce que même si la vie de ma fille et de mes enfants comme elle est actuellement en jeu, ma boîte de réception est remplie de demandes pour que je puisse écrire au sujet des jumeaux de Beyoncé et de Despicable Me 3.
Je me rends compte que les gens ont besoin de distractions du cycle de la presse sans cesse déprimant et déprimant. Je me rends également compte qu'amener vos enfants à voir Despicable Me 3 n'empêche pas de s'intéresser à des problèmes plus graves, tels que le vote par le Sénat de ce projet de loi sur les soins de santé. Pourtant, en tant que mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux et militante, j'ai l'impression de continuer à me cogner la tête contre le mur en essayant de faire comprendre aux gens pourquoi ce projet de loi est important.
Parlons donc un instant de la raison pour laquelle je saute aux pieds, essayant d'amener les gens à porter attention à ce projet de loi, au lieu d'être distrait par le dernier tweet incohérent du président Trump.
C'est plus gros que ma fille. C'est plus grand que sa bataille. C'est notre bataille. Certains d'entre nous ne l'ont pas encore compris.
Premièrement, ce projet de loi devrait préoccuper tous les Américains, car il est sur le point d’être mis aux voix. Selon le Congressional Budget Office, il y aura 22 millions d'Américains de moins en soins de santé d'ici 2026. Il est si grave que l'American Medical Association, le plus grand lobby des médecins aux États-Unis, ait déclaré que la BCRA violait les Premièrement, ne pas nuire »est une norme essentielle pour la pratique de la médecine.
Pour moi, ma fille et de nombreux autres Américains, ce projet de loi est carrément dangereux, car il est fondé sur une réduction massive de 770 milliards de dollars de Medicaid sur 10 ans. Ces réductions importantes représentent 25% du financement de Medicaid, allant même plus loin que le projet de loi d'origine du Congrès, que même Donald Trump a qualifié de «moyen».
Alors d'où viendront ces coupes? Ils viendront d'États réduisant le nombre d'inscriptions et les services - ce qui signifie que moins de personnes obtiendront moins de services, comme ceux sur lesquels ma fille s'appuie pour rester en sécurité chez elle.
Pendant que je vais à la vie avec ma fille Esmé, on nous montre régulièrement que nous prenons trop de place, qu'il est épuisant pour les autres de penser aux enfants handicapés.
La couverture Medicaid de ma fille, Esmé, est couverte par ce que l'on appelle une renonciation à Medicaid, une couverture complémentaire pour Medicaid ou une assurance Katie Beckett (ainsi appelée pour l'enfant médical complexe dont l'activisme de la mère a convaincu le président Reagan de la nécessité de ces programmes). Medicaid ne couvre que les services non couverts par notre assurance privée, tels que les soins infirmiers à domicile, le matériel médical et les copays. Ces programmes Medicaid ne sont pas obligatoires et sont gérés État par État. Ainsi, si certains États ont de bons programmes de renonciation, d'autres États ont des programmes limités ou de longues listes d'attente, comme la liste actuelle de la Floride, longue de sept ans. D'autres États n'ont pas du tout de programmes.
Pour les familles de la classe moyenne qui s’occupent d’enfants handicapés, ces programmes peuvent avoir un effet considérable sur leur stabilité économique. Ils peuvent faire la différence entre un enfant en établissement ou rester dans sa communauté. Cependant, ce sont des programmes très coûteux, et comme ils sont facultatifs, à mesure que les réductions commencent à indiquer le financement de Medicaid, ils feront probablement partie des premiers programmes supprimés, ce qui risque de nuire directement à la santé et à la sécurité d’Esmé et d’autres comme elle..
La vérité est que ma fille et d’autres comme elle aideront à payer cette facture avec leur santé. Les médias ne veulent pas que vous réalisiez cela. Ils préfèrent couvrir les tweets de Trump sur «Crooked Hillary» ou déterminer si la nouvelle coupe de cheveux d’Eric Trump ressemble à celle d’un nationaliste blanc. Mais c’est la vérité.
Ce débat porte sur la question de savoir si nos citoyens américains les plus vulnérables méritent des soins de santé. Il s'agit de savoir s'ils méritent de vivre avec leurs familles et dans leurs communautés. Il s'agit de savoir s'ils méritent de vivre.
D'une certaine manière, il ne serait pas étonnant que tant de gens ferment les yeux sur les effets de ce projet de loi. Au cours de ma vie avec ma fille Esmé, on nous montre régulièrement que nous prenons trop de place, qu'il est épuisant pour les autres de penser aux enfants handicapés. Je l'ai entendu de la femme qui a essayé de nous empêcher d'utiliser la cabine de toilette accessible. Et la femme qui m'a crié aux obscénités de lui avoir demandé de ne pas rester au ralenti dans une place de stationnement accessible en dehors de l'école d'Esmé. Et la femme qui a commenté un lien vers l'un de mes articles sur les soins de santé en disant: "Désolé pour votre fille, mais c'est une République, pas un État socialiste!"
À l'heure actuelle, je vois un pays débattre d'un projet de loi qui remet fondamentalement en cause le droit de ma fille à exister, à utiliser les ressources. Et il semble si facile pour les personnes qui ne sont pas directement touchées par cette législation de simplement regarder en arrière. Telle est, me dit-on, la nature de notre cycle de nouvelles: Oh, regardez, des corps de personnes handicapées sont traînés hors de notre bâtiment du Sénat pour protester contre le démantèlement de leurs soins de santé - et ici? Une vidéo d'un chien qui danse sur ses pattes arrières! Et ici? Un jeu de deviner les fausses nouvelles!
Je ne peux pas me permettre de ne pas penser aux soins de santé. Et voici la chose: vous ne pouvez pas non plus. Nous sommes tous juste un accident de voiture, une maladie génétique cruelle ou une maladie cruelle, loin d’être une personne qui a besoin des mêmes ressources que ma fille.
Ce projet de loi sur les soins de santé ne concerne pas la partisanerie, comme l'ont heureusement compris certains sénateurs républicains, tels que la sénatrice Susan Collins, qui avait annoncé son opposition au projet de loi hier soir. Comme le disait mon cher ami de centre droite, un ami de centre-droite la semaine dernière: "Ce n’est pas un problème politique, c’est un problème humanitaire". Ce débat porte sur la question de savoir si nos citoyens américains les plus vulnérables méritent des soins de santé. Il s'agit de savoir s'ils méritent de vivre avec leurs familles et dans leurs communautés. Il s'agit de savoir s'ils méritent de vivre. Ce débat concerne des vies réelles - y compris la vie de ma fille.
Croyez-moi, je préférerais écouter Beyoncé et mélanger un verre énergique à propos de maintenant. Mais je ne peux pas me permettre de ne pas penser aux soins de santé. Et voici la chose: vous ne pouvez pas non plus. Nous sommes tous juste un accident de voiture, un coup de génie génétique ou une maladie cruelle, loin d’être une personne qui a besoin des mêmes ressources que ma fille.
Quand je regarde ces courageux manifestants se faire malmener par la police, je vois aussi mon enfant, qui s'est battu si fort pour pouvoir survivre dans ce monde. Je me vois moi-même, qui me mettrai en danger pour mon enfant. Je vois ce que certains d'entre nous vivent tous les jours: la lutte pour prouver que la vie des personnes handicapées en vaut la peine, a un sens. C'est un combat que beaucoup d'entre nous traversons, tout en combattant dans notre corps et / ou dans le corps de nos êtres chers.
Et j'ai bien peur de trop sentir que mes compatriotes américains se détournent de cette réalité. Et, en conséquence, parlant en tant que mère qui est arrivée indiciblement près de voir son enfant mourir presque dans ses bras, je peux vous dire que je n'ai jamais ressenti plus de peur de l'avenir de mon enfant qu'aujourd'hui.
C'est plus grand qu'elle. C'est plus grand que sa bataille. C'est notre bataille. Certains d'entre nous ne l'ont pas encore compris.
