Je pense rarement au jour où j’ai perdu un jumeau à 19 semaines de gestation ou au jour où j’ai mis au monde mon fils avec les restes diminués qui auraient été son frère. Le temps m'a fait avancer, les moindres recoins de ma mémoire ont été atténués et je me concentre maintenant - comme je l'étais alors - sur mon fils et ma relation amoureuse, ma carrière et moi-même. Mais quand une mère en deuil a récemment été humiliée pour avoir publié des photos de son bébé mort-né sur les réseaux sociaux, les angles se sont taillés, un triste point a été douloureux et mon attention a été portée au jugement et au malentendu que j’ai porté après une fausse couche du deuxième naissance et, trois ans plus tard, trois fausses couches.
Vous ne voyez pas de perte dans votre flux Instagram de bébés couchés à côté de tableaux d'affichage et de jouets Maileg, mais c'est partout. Chaque année aux États-Unis, 25 000 bébés, soit 68 enfants par jour, naissent morts. Cela représente environ une mortinaissance sur 115 naissances. Selon des estimations nationales, 15 à 20% de toutes les grossesses aux États-Unis se terminent par une fausse couche et 2 à 3% de toutes les grossesses sont perdues au cours du deuxième trimestre. Les États-Unis ont le plus mauvais taux de mortalité infantile parmi les pays riches de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), et les bébés nés aux États-Unis avaient trois fois plus de risques de mourir d'une immaturité extrême et 2, 3 fois plus de syndrome de mort subite du nourrisson que 19 autres pays de l’OCDE entre 2001 et 2010.
En d’autres termes, bien que la société américaine renie la mort , les femmes enceintes ici courent un risque plus élevé de connaître une grossesse ou une perte de l’enfant, avec peu de moyens de faire leur deuil.
Même si la grossesse et les pertes infantiles traversent toutes les frontières raciales et économiques, notre impulsion culturelle de cacher la mort a empêché des passants d'assister à des traumatismes, à un chagrin et à la myriade de façons dont les deux sont traitées et exprimées. Ainsi, lorsque le voile est levé, ils réagissent mal.
Lorsque Yasmine Indiaa a publié sur Instagram des photos de son fils, Jeremiah, décédé deux jours avant sa naissance en raison d'une anomalie congénitale rare appelée gastroschisis, elle a été attaquée par ceux qui la voyaient postée comme une "chercheuse d'attention". Les commentateurs ont déclaré que les photos de son enfant étaient désagréables, morbides et "effrayantes". L'un d'eux a écrit: "Ma fille, tout ne doit pas être public! Allez vous en deuil pour de vrai! Vous faites le plus maintenant et c'est triste."
Ce jugement mal placé m'est familier. Dans mon cas , lorsque j’ai refusé de regarder les restes d’un fœtus mort que j’avais porté et mis au monde, c’est en fait lorsque j’ai décidé de les qualifier de «fœtus», et non de «bébé» ou de leur nom. À l'origine, mon partenaire et moi avions repéré quand un tout petit cœur battait encore et que les jambes qui se formaient continuaient à battre - on m'appelait "sans cœur" et "froid". Incroyablement, j'ai été accusé d'être reconnaissant parce que maintenant, avec un enfant, les choses seraient "plus faciles".
Nous voulons que le chagrin soit performatif mais pas trop performatif.
Le choix d'une mère de pleurer sa perte publiquement, sans excuse, sans réserve et avec émotion est critiqué sans relâche, tandis que le choix d'une autre mère de pleurer sa perte en privé, rapidement et rationnellement est jugé impitoyablement.
La relation de notre société avec la mort et tout ce qui suit est déconcertante. Après une tragédie - et plus récemment, et souvent, des fusillades en masse - nous examinons de près les images de victimes en fuite et nous accrochons à des histoires d’héroïsme et de chagrin. Pourtant, nous ne voulons pas trop de détails, de douleur ou d’histoires qui ne se terminent pas bien; cela ne nous donne pas d'espoir; cela ne nous incite pas à nous sentir un peu mieux face à notre mortalité inévitable. Les gens ne veulent pas voir l'ampleur et la profondeur du chagrin, surtout si cela les met mal à l'aise, mais ils veulent connaître une personne qui se soucie beaucoup pour se sentir mieux face à l'état d'humanité. Nous voulons que le chagrin soit performatif mais pas trop performatif.
"La mort et la mort sont devenues des mots presque impensables au cours du siècle dernier, des sujets qui ne doivent pas être abordés dans une conversation polie", écrit Lawrence R. Samuel, Ph.D. en psychologie aujourd'hui. Pourtant, c’est la seule chose qui nous lie également tous et transformer la mort en un "horrible petit secret" a limité notre capacité à la comprendre, à la traiter, à la pleurer et à laisser aux autres l’espace de faire de même et de leur propre chef. termes. "Le déni est devenu le mot clé, car la mort s'oppose aux valeurs qui définissent notre culture, comme la jeunesse, le progrès et les réalisations."
Et parce que nous ne faisons pas de "mort" dans la société, les femmes qui subissent des fausses couches et des mort-nés sont encouragées à souffrir en silence, à subir un traitement spécifique et à se sentir coupables si elles enfreignent les normes.
Vous ne pouvez pas dire à une mère comment faire son deuil, pas plus que vous ne pouvez lui dire comment vous sentir.
Mais les médias sociaux peuvent, et à bien des égards, tiré le rideau sur lequel nous nous sommes appuyés pour nous séparer de la mort et de la manière complexe dont elle est vécue et observée.
«Même avant que nous ayons les médias sociaux, nous commençions à voir les lignes de scénario de« J'ai un cancer et c'est comme ça que c'est de passer par les traitements », a déclaré« The Sinclair, médecin en soins palliatifs et médecine palliative, à The Atlantic ». Les médias sociaux encouragent beaucoup plus cela. »Et plus nous, en tant que culture, sommes exposés à divers degrés de deuil et de chagrin, plus nous pouvons accepter que les deux prennent différentes formes qui doivent être respectées et non condamnées.
Deux jours après que l’on ait appris que l’un des jumeaux que je portais n’avait plus de battement de coeur, je souriais et je riais. Alors que je portais la vie et la mort à l'intérieur de moi pendant plus de 20 semaines, je me concentrais également sur le travail et saisissais des boissons non alcoolisées avec mes amis non enceintes. Et des années plus tard, après ma troisième fausse couche, j'ai eu une fête qui comprenait Pho, une robe noire moulante et de grandes quantités de whisky.
Et dans toutes les situations, y compris celles qui ne sont pas les miennes mais dont je suis témoin via Facebook, Twitter ou Instagram, je me souviens que subir une perte dans votre corps est une expérience étrange. La façon dont nous réagissons à cette expérience en tant que mères séropositives peut sembler aussi étrange, en particulier avec notre exposition collective limitée à la mort. Mais un terme aussi subjectif que "impair" ne signifie pas une réponse à un traumatisme qui nous rend mal à l'aise est fausse.
Vous ne pouvez pas dire à une mère comment faire son deuil, pas plus que vous ne pouvez lui dire comment vous sentir. Et si une mère est en deuil en public, sachez que même si certaines personnes peuvent se sentir gênées, son angoisse publique peut sembler atroce, ou sa réaction apparemment déconnectée peut sembler insensée, mais elle constitue également un lien vital de compréhension et de solidarité avec les autres. qui souffrent, souvent en silence aussi.
Comme tous les parents, la mère en deuil nous enseigne quelque chose sur la vie. Il est temps de commencer à faire attention.
