Rencontrez les Hartley. Il y a Gwen et Scott et leurs enfants, Cal, 17 ans, Claire, 14 ans, et Lola, 10 ans, et deux Whippets, Romeo et Cash. Jusqu'à récemment, Gwen bloguait tranquillement sur ses besoins particuliers, Claire et Lola. Tous deux sont nés avec une microcéphalie, l'anomalie congénitale se propageant comme une traînée de poudre en Amérique du Sud avec le virus Zika. Elle veut que les gens sachent que ses filles sont de belles bénédictions et qu'elles n'ont pas besoin de se sentir désolées pour elle ou sa famille. Hartley a parlé à Romper pour lui expliquer ce que signifie avoir des enfants atteints de microcéphalie.
Craignant que le virus Zika force les pays comme la Colombie et le Brésil à conseiller aux femmes de retarder leur grossesse jusqu'à ce qu'elles soient maîtrisées, les Hartley se retrouvent tout à coup l'objet de la curiosité croissante - et des craintes grandissantes - de la microcéphalie, qui provoque les bébés à naître avec un cerveau minuscule. Et bien qu'elle ait toujours été une défenseuse des droits de l'homme et une défenseure drôle pour ses deux précieuses filles, elle a confié au Washington Post qu'elle trouve cette nouvelle attention à la fois effrayante et «extrêmement douloureuse».
Dans une interview par courrier électronique avec Romper, Gwen a expliqué à Romper que, même si ses enfants sont extraordinaires, elle est sensible aux personnes qui vont élever des enfants atteints de microcéphalie, parce que c'est difficile:
Je suis reconnaissant que la microcéphalie soit apparue à cause du virus Zika. J'aurais seulement aimé que cela se produise. Mon cœur fait mal aux enfants et aux familles nouvellement diagnostiqués. Même si je sais que cet enfant apportera une joie incommensurable à leur famille, cela reste très difficile, surtout très tôt. J'ai vraiment eu du mal avec notre premier enfant touché pendant une bonne année. Il y avait beaucoup de beaux moments éparpillés entre les moments de peur et d'inquiétude, mais c'était juste un moment très émotionnel pour nous tous.
Pour la famille Hartley, la microcéphalie était un trouble génétique qu’ils n’avaient jamais vu venir. Quand Claire est née, on leur a dit qu'elle ne vivrait pas plus d'un an. Pareil avec Lola. Mais malgré des chances d'espérance de vie bien supérieures à celles de l'espérance de vie, ils souffrent de handicaps assez graves: nanisme, tétraplégie spasmodique, paralysie cérébrale et épilepsie, que Gwen et son "équipe" traitent de toutes sortes de thérapies physiques, huiles essentielles, homéopathes et chiropratiques. se soucier. En lisant le blog de Gwen, "The Hartley Hooligans", Gwen sait qu’elle est méticuleuse pour aimer et prendre soin de ses bébés tout en maintenant un sens de l’humour assez incroyable.
Sa vie est belle et amusante, avec un peu de tristesse ici et là. Un peu comme toutes les autres familles que vous connaissez.
Elle se dit à propos hilarante comme "une vraie vie, sacrément proche de Snow F'ing White (super pâle et douée pour des querelles de nains)" sur le blog. Son humour doit être le meilleur moyen de faire face au désir de ce qu'elle veut par-dessus tout: passer le plus de temps possible avec ses filles et faire tout ce qui est en leur pouvoir pour profiter au maximum de leur vie, dit-elle:
Je n'aurais pas choisi que mes filles soient atteintes de microcéphalie. Mais le fait est que mes filles ont une microcéphalie, c'est leur plan divin (peut-être même en partie le mien, être leur mère dans cette vie), cette vie se déroule comme elle était supposée l'être pour nous toutes, et nous allons optimiser le diable de leur vie le meilleur que nous pouvons.
Mais pendant ce temps, elle blogue hilarant à propos de "Feta", ce minuscule poulet en caoutchouc qui est la seule chose que Lola a volontairement saisie dans ses petits poings. Elle partage ses rêves, comme un rêve récent où Lola pouvait marcher. Et elle parle en toute honnêteté de ses frustrations et de ses difficultés - quelque chose que les mères confrontées à un diagnostic de microcéphalie trouverait certainement curatif et utile.
«Je dirais aux mères qui viennent d’être diagnostiquées qu’elles peuvent tout à fait faire cela», déclare Hartley. "Ils trouveront en eux une force qu'ils n'auraient jamais su."
Et il ne fait aucun doute que Gwen a plus de force que des dizaines de personnes réunies.
Ainsi, les mamans curieuses de ce que signifie élever un bébé avec une microcéphalie devraient jeter un coup d'œil aux Hartley et à l'incroyable Gwen. Parce qu'ils la rendent belle. Et si vous tombez sur eux à l'épicerie, sachez simplement qu'ils n'ont pas besoin que vous vous sentiez tristes pour eux. Parce qu'ils vont bien se passer.
