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Ma fille est gaie et créative, réfléchie et gentille, farouchement indépendante et une dirigeante née. Elle est également brillante et utilise parfois un vocabulaire si vaste que l’on pourrait penser qu’elle était une toute petite professeur d’anglais. Elle est également neurodivergent, avec une longue liste de diagnostics qui ne la définissent pas, mais la rendent certainement très différente de celle de mes autres enfants. Cela rend également plus difficile pour moi la relation avec les autres parents.
En tant que mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux, je ne parle pas souvent de ce que sont les responsabilités parentales, par respect pour la vie privée de ma fille. Il est également difficile d'admettre que je lutte et que je suppose rarement que quelqu'un d'autre comprendra ce que je vis. Sauf, bien sûr, d'autres parents d'enfants ayant des besoins spéciaux. Et bien qu’il n’existe pas deux enfants, ni deux parents, ni deux scénarios identiques, beaucoup d’entre nous sont fatigués, on se sent honteux, seul, ou au-dessus de nos têtes, et donc incapables ou peu disposés à demander de l’aide, solidarité, ou juste une pause.
La dernière chose que nous voulons, en tant que parents, est de laisser les handicaps de nos enfants les définir. J'aime ma fille - même les parties d'elle qui me frustrent énormément. Je ne veux pas non plus faire d'elle des défis à mon sujet. Par exemple, je n'ai pas besoin d'entendre à quel point «quelqu'un de courageux» ou de «fort» pense que je suis pour être sa mère. En même temps, je me sens si seul. Il est difficile d'admettre que vous ne disposez pas de toutes les réponses en tant que parent, et plus encore lorsque votre enfant est violent, cruel ou incapable de contrôler ses émotions. Il est difficile de s’inquiéter, plutôt systématiquement, si vous êtes en quelque sorte à blâmer. Il est difficile d'admettre que, parfois, je souhaite qu'elle soit différente et je suis 100 fois plus gêné d'avoir ces pensées que je ne l'ai jamais été à propos de ses crises publiques ou de ses appels à l'école. J'aime ma fille avec acharnement et je la défend du mieux que je peux, mais c'est parfois très difficile, d'autant plus que j'ai d'autres enfants avec des besoins et des défis différents.
Donc, la plupart du temps, je ne parle à personne de ces mauvais jours, à l'exception de la myriade de professionnelles impliquées dans les soins de ma fille mais qui ne comprennent vraiment pas non plus. En conséquence, il y a tellement de choses que moi-même et d'autres parents d'enfants ayant des besoins spéciaux voulons que vous sachiez. Des choses comme celles-ci:
Carrie, 41 ans
Giphy"Nous sommes toujours en mode crise / survie. Nous attendons toujours que l'autre chaussure tombe. Nous n'obtenons pas le soutien dont nous avons besoin (physique, financier, émotionnel) pour survivre, et encore moins pour nous épanouir. Nous collons un sourire et muscler, parce que nous n’avons pas d’autre option. Nous ne sommes pas mieux équipés pour prendre en charge cet enfant que quiconque. Nous sommes fatigués et notre dos nous fait mal."
Maureen, 33 ans
"Il est important de réaliser que nous voulons toujours une vie en dehors de nos enfants, comme tout parent, ce n'est tout simplement pas aussi facile de nous échapper. S'il vous plaît, n'arrêtez pas de nous inviter à des événements, car nous ne pouvons pas toujours venir. Je préférerais qu'on me le demande jusqu'à 10 choses et espère pouvoir dire oui à l'une d'elles plutôt que de ne pas être interrogé du tout. être compris."
Hillary
Giphy"C'est un gros problème si votre enfant ou vous avez un nez qui renifle quand nous sommes autour de vous. Il pourrait bien s'agir d'un rhume, mais ce rhume pourrait être un ticket pour que mon enfant aille à l'hôpital. Les séjours à l'hôpital sont chers et la vie dure - dérangeant, stressant et effrayant. Mon enfant devra-t-il reprendre de l'oxygène? Combien de fois sera-t-il piqué avec des aiguilles? Tout cela parce qu'un parent disait: "Eh bien, pas de fièvre!"
Mélisse
"Je préférerais de beaucoup que vous veniez me voir directement et que vous me posiez des questions sur mon enfant au lieu de faire des suppositions ou d'éviter mon enfant tout à fait."
Sarah
"Je dois garder mon enfant à l'écart de certaines situations et minimiser certains types d'activités afin qu'il ne soit pas traumatisé davantage. Ce n'est pas vraiment un choix. Je le dois. De plus, à quoi pourrait ressembler votre apparence, je suis trop permissif ou doux Je prends effectivement soin de mon enfant de la manière la plus sûre, car il doit avoir des techniques parentales liées et subirait d'horribles traumatismes causés par des styles plus traditionnels, tels que la punition ou les récompenses. Son cerveau fonctionne différemment et il ne peut plus être puni. ça ne marche pas, ça le terrifie."
Anonyme
Giphy"Il y a des chances, nous avons déjà essayé tout ce que vous êtes sur le point de suggérer. Merci de réfléchir à deux fois avant de le faire. Connaissez votre auditoire. Je sais qu'il est difficile en tout état de cause d'être parent, mais il peut être difficile de se plaindre de votre Résistant aux toilettes, alors que notre enfant de 6 ans porte des couches dans un avenir prévisible, le fait de vouloir parler de nos problèmes assez particuliers de temps en temps ne fait pas de nous des personnes négatives et ne signifie pas que nous n'aimons pas nos enfants."
Jennifer
"Je vis la vie, pas le diagnostic. Trouvez ce que votre famille peut faire ensemble pour que tout le monde s'amuse. Passez plus de temps avec vos enfants et votre famille que les recherches, les thérapies, les médecins et le métier de guerrier au clavier. des meilleures façons d’aider votre enfant à savoir qu’il est une personne chère et valorisée - et pas seulement un fardeau ou une liste de tâches. C’est bon pour toute la famille."
Debra
Giphy"J'aime souligner que le diagnostic de mon fils est une explication de ses problèmes et de son comportement, mais qu'il n'est pas censé être une limitation. Il n'est pas" inférieur à ", il est différent. De plus, ses comportements" négatifs "ne sont pas des choses que je puisse le discipliner, ils sont le résultat de déclencheurs dont j’ai besoin pour l’aider à faire face. Alors, n’imagine pas que je les ignore ou que je le laisse échapper à quoi que ce soit, simplement parce que je pourrais en prendre un autre approche à ses effondrements ou agression ".
Tracy
"Arrête d'agir comme si mon enfant était brisé ou qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec elle. Elle est absolument parfaite, son cerveau est simplement câblé différemment du vôtre."
Michelle
"Ne présumez pas qu'un enfant dans un appareil fonctionnel (poussette, laisse, etc.) est parce que je suis un parent paresseux. Ils sont nécessaires pour la sécurité en public."
GiphyAmanda
"Il est préférable de poser de vraies questions sur le diagnostic de mon fils plutôt que de supposer que les médias vous le disent. Connaître un enfant atteint du TDAH signifie que vous connaissez un enfant atteint du TDAH. Mon enfant n'a probablement rien à voir avec l'image dans votre tête."
Anonyme
"Amenez les personnes handicapées dans le monde de vos enfants dès le plus jeune âge. Prenez le temps de présenter vos enfants aux personnes de votre communauté qui ont des différences physiques et de développement. Dites-leur que tout le monde a son propre corps et que certains corps grandissent différemment. Le corps de certaines personnes est très différent, et le corps de certaines personnes a un fonctionnement différent.Le corps de certaines personnes a besoin d'outils spéciaux pour les aider à marcher, à parler, à manger ou même de respirer. Mais chaque corps appartient à une personne et toutes les personnes méritent d'être aimables, respect, soutien et amitié ".
