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Imaginez que vous alliez au parc avec votre enfant. Ils sont enthousiastes à l'idée de courir, grimper, sauter et balancer, et vous êtes prêt à prouver que vous êtes le genre de mère qui est prête à plonger dans le sable, à descendre le toboggan en premier et à escalader les équipements de terrain de jeu précaires. Sauf que tu ne peux pas être cette maman … parce que la douleur physique est trop forte. Vous vivez chaque jour avec cette douleur, et la culpabilité qu’elle suscite vous colle à la peau. C'est ce que ça fait d'être parent avec une douleur chronique.
Selon les Instituts nationaux de la santé, plus de 25 millions de personnes vivent avec une douleur chronique, décrite comme une douleur qui dure environ trois mois ou plus. Je vis depuis plusieurs années avec des douleurs chroniques et grâce à un certain nombre de problèmes médicaux. J'apprécie rarement une nuit de sommeil ininterrompu en raison d'une affection appelée sacroilite, qui rend également difficile de grimper ou de rester debout pendant de longues périodes. J'ai aussi des maux de dos qui m'empêchent de me pencher confortablement. Mes jambes deviennent souvent engourdies et parfois cet engourdissement s'étend jusqu'aux bras. J'ai également eu affaire à d'autres formes de peinture chronique, et je ne suis pas la seule personne, ni la seule mère, à vivre avec ce type de douleur invalidante jour après jour.
Je déteste ne pas pouvoir être aussi dynamique et flexible pour mon enfant. Je déteste le fait que je ne dispose pas toujours de l'énergie ou de la patience nécessaires. Je veux faire de son enfance un moment magique, mais je ne peux que rarement, voire jamais, participer à une activité physique quelconque avec lui. Beaucoup d'autres mères comme moi sont aux prises avec l'inquiétude et la culpabilité associées à l'incapacité de faire plus avec leurs enfants. J'ai parlé à plusieurs personnes qui ont chacune expliqué leurs conditions et, en outre, leur impact sur leur rôle parental.
Grace, 43 ans
