Récemment, mon amie de longue date, Amanda, m'a contacté pour lui raconter une histoire du Boston Globe qui portait sur le fait que les vacances sont particulièrement stressantes pour les familles confrontées à des problèmes de santé. Amanda m'a demandé si les vacances étaient différentes pour moi que pour elle avec des enfants en bonne santé - et comment. En sept saisons de vacances avec un enfant ayant des problèmes de santé, Amanda est, à ma connaissance, la première personne à me poser cette question. Ce qui s'est passé - comme c'est souvent le cas lorsque quelqu'un pose une question avec compassion à quelqu'un puis prend le temps d'écouter sa réponse - a été un peu révélateur pour nous deux.
Permettez-moi d’abord d’expliquer mon histoire avec Noël: je suis convaincu que, pendant quelques années, quand j’étais petit, j’avais les Noëls les plus incroyables qu’un enfant puisse avoir. Ils n'étaient pas remplis de jouets coûteux débordant du bas de l'arbre de Noël. Cependant, ils étaient remplis de magie, de plaisir et de convivialité. Ma mère adore Noël et son enthousiasme pour la pâtisserie et les cadeaux lui a suffi à convaincre même mon père - toujours sceptique à propos de tout ce qui touche au consumérisme, à la religion et à la culture pop - dans le plaisir. Mes souvenirs de Noël sont les suivants: descendre avec ma demi-soeur dans les escaliers pour trouver le père Noël qui a laissé une chaise renversée, des empreintes de bottes en suie pour aller et revenir de la cheminée et des miettes de biscuits partout. Ou regarder les pains collants de Noël de ma mère brunir, impatients de les manger et encore plus impatients de ce qui a suivi: l'ouverture de cadeaux. Ou encore, offrez-vous le meilleur cadeau de tous les temps: une petite boîte à outils remplie par les lutins du Père Noël de petits outils et de restes de bois provenant du travail de mon père en tant que charpentier.
Étant donné mes expériences d'enfance, je n'avais pas imaginé qu'en tant que mère d'un enfant de presque 8 ans, je planifierais ce Noël sans aller voir le père Noël au centre commercial, en lui offrant moins de cadeaux que jamais, et que année, les cadeaux sous notre arbre ne seront pas emballés.
En tant qu'adulte, je me suis penché vers la (extrêmement) anxiété autour des vacances, sentiment qui s'est développé à partir des dernières années, après le divorce de mes parents et la mise en place de calendriers de Noël résolument non magiques. Cependant, mes premiers Noëls étaient un tel cadeau, que je savais qu'une fois que j’aurais eu un enfant, je voudrais lui donner toute la magie de Noël que je pourrais rassembler. Quand j'étais enceinte, j'ai imaginé cuisiner avec ma fille. J'ai planifié les traditions pour les futurs Noëls. J'ai supposé que ce Noël - celui juste avant d'avoir 8 ans - serait l'un des meilleurs.
J'ai toujours juste pensé «Oh, comme il est beau que tout le monde puisse assister au festival des arbres», en pensant à la façon dont ils ont des rampes pour fauteuils roulants et de larges portes.
Cependant, cette année, j’ai vraiment du mal à rendre le Noël de ma fille Esmé magique, parce que nous ne célébrons pas Noël - la nourriture, le déballage, les nombreuses visites remplies de personnes - n’est pas excitant pour elle.. Esmé a de multiples mutations génétiques qui entraînent de nombreux problèmes médicaux et de développement, et ces défis ont un impact significatif sur la façon dont je ressens le type d'expérience de vacances que je peux lui fournir. La plupart des gens comprennent qu'il y a des risques pour la santé inhérents aux interactions germes de cette période de l'année et que de telles choses peuvent rapidement se transformer en quelque chose qui efface des semaines de sa santé et menace des séjours à l'hôpital pour Esmé. Elle vient tout juste de récupérer du froid qu'elle a attrapé la semaine précédant Thanksgiving, après tout.
Mais la partie qui est beaucoup plus omniprésente et beaucoup plus difficile à comprendre, c’est le défi de rendre Noël vraiment amusant pour elle - et pas seulement de donner une idée de ce à quoi Noël devrait ressembler. En d’autres termes, ce n’est pas parce qu’elle peut être physiquement présente que quelque chose d’amusant plaise aux autres enfants que cela soit amusant.
Comme je l'ai expliqué à mon amie Amanda, comme Esmé ne mange pas à la bouche, les friandises sur lesquelles on se base si souvent pour les activités de Noël et l'amusement n'ont pas de sens pour elle. Et alors qu'Esmé s'asseyait parfois patiemment sur l'un des sièges et me surveillait pendant que je cuisais, cette activité ressemble à ses séances d'ergothérapie - son travail, plutôt que la joie anticipée que je ressentais quand je faisais des biscuits et faufilais des morceaux de pâte crue lorsque ma mère se retournait son dos. J'ai dit à Amanda qu'en outre, au cours des Noëls précédents, Esmé avait manifesté un désintérêt total pour l'ouverture de cadeaux - à l'exception de la pile que la VRAIE Abby Cadabby lui avait envoyée après leur rencontre sur le plateau de Sesame Street. Généralement, après l’aider à ouvrir un jouet qui se trouve dans sa timonerie, Esmé veut jouer avec, et seulement avec lui. Et, même si elle est non verbale, elle exprime clairement son inquiétude face au fait d’être pressée d’ouvrir d’autres cadeaux. Ce qui est décidément déplaisant.
Le regard sur son visage dans ces moments me dit qu'elle a l'impression de ne pas être à la hauteur … Bien sûr, ce n'est pas Esmé qui est en train de lui manquer. Ce sont les adultes de sa vie qui n'ont pas encore compris le code permettant de créer le type de magie qui lui convient pendant les vacances.
Cette anxiété augmente nettement lorsque d'autres enfants sont présents. En tant que mère, je peux voir son inconfort alors qu’elle tente de donner un sens à l’excitation d’autres enfants ou qu’elle les regarde jouer avec ses nouveaux jouets plus efficacement qu’elle ne le peut. Le regard sur son visage dans ces moments me dit qu'elle a l'impression d'être en train de tomber - et l'idée qu'elle le ressente toujours, mais surtout beaucoup à Noël, me donne envie de crier.
Bien sûr, ce n’est pas Esmé qui est en retard. Ce sont les adultes de sa vie qui n'ont pas encore compris le code permettant de créer le type de magie qui lui convient pendant les vacances.
Comme je l'ai expliqué, mon amie Amanda était clairement surprise de n'avoir jamais pensé aux détails de l'expérience du point de vue d'Esmé. «Lorsque j’ai vu des familles ayant des besoins spéciaux lors des nombreux événements de Noël auxquels je participe avec assiduité, je ne me suis même jamais rendu compte que leur expérience était si dramatiquement différente de la mienne.»
Elle a ensuite ajouté: «J'ai toujours pensé en quelque sorte« Oh, comme il est beau que tout le monde puisse assister au festival des arbres », en pensant à la façon dont ils ont des rampes pour fauteuils roulants et de larges portes. Mais évidemment, c'est une perspective si élémentaire.
J'ai été choqué de l'entendre expliquer ce qui est fondamental dans mon expérience quotidienne avec Ez: les questions qui tournent autour des calculs de la différence entre ce que nous pouvons faire physiquement et ce que nous devrions faire pour respecter les préférences d'Esmé. Comme je l'ai expliqué à Amanda, "Ce n'est pas parce que nous pouvons participer que c'est un moyen de profiter d'Ez."
Et même si j'essaie de faire pression sur Esmé pour qu'il vive de nouvelles expériences, trop de cadeaux, ou trop de personnes, ou trop d'événements, est accablant pour elle lors d'une expérience qui devrait être uniquement amusante.
Amanda a alors répondu avec un commentaire qu'elle a dit être «stupidement évident rétrospectivement», mais c'est tellement fondamental et c'est aussi quelque chose que je me trouve à expliquer encore et encore: «l'inclusion» a toujours signifié pour moi » Assurez-vous que… les gens peuvent faire ce que je fais », mais ce n'est pas le problème. Il s'agit d'inclure leurs besoins et préférences et pas seulement leurs corps."
Bingo J'ai presque applaudi lorsque j'ai lu ces lignes.
C'est si simple et pourtant si difficile à expliquer. Cela continue de me surprendre à quel point il est difficile à mettre en œuvre. Et cela continue également de me déconcentrer, en tant que mère d’Esmé, en me demandant où et comment tracer ces lignes. Par exemple, dans les semaines et les jours qui ont précédé Noël, je me suis retrouvée à osciller entre obsédée par une façon de planifier un peu de magie - sachant que je risquerais de la stresser davantage avec mon enthousiasme, mais que je pourrais bien toucher le jackpot; ou désirant simplement s'éloigner des vacances - en se demandant si cela pourrait être la chose la plus gentille pour elle de la traiter comme un autre jour; ou être submergé par la colère que les choses sont toujours beaucoup plus difficiles pour elle que pour les enfants typiques.
Vous voyez, le fait que nous puissions la guider à travers la longue file pour voir le père Noël; ou que les elfes auxiliaires sont dans son champ de vision; ou lui procurer un jouet qui l'étire plutôt que de l'exciter avec le camion V-Tech qu'elle a déjà détruit 10, cela n'aide pas nécessairement Esmé à célébrer Noël. Au lieu de cela, il invite Esmé à se joindre à mi-chemin à l'idée que quelqu'un d'autre a de ce qu'est Noël, alors qu'elle a besoin d'un changement de paradigme.
Pour un enfant, Noël n'est pas censé être une affaire de travail.
Je sais que l'esprit de la magie de Noël est à Esmé. Le père Noël lui a rendu visite deux fois à l'école cette semaine et elle a été emmenée avec lui et avait hâte de lui rendre visite. Heureusement, à l'école, elle avait été organisée de manière à pouvoir le rencontrer à ses conditions, et non dans un échange précipité après une longue file d'attente au centre commercial. Elle a travaillé d'arrache-pied pour offrir des cadeaux à son père et à moi-même lors de ses séances d'ergothérapie et d'orthophonie, et elle est très fière d'elle. Je suis très fier d'elle de l'avoir fait. L'année précédente, son institutrice l'avait aidée à choisir des cadeaux pour ses grands-parents - et ses cadeaux étaient si clairement choisis avec soin pour eux.
Elle a travaillé dur pour rejoindre l’image que nombre d’entre nous avaient en tête pour Noël. Mais c'est du travail. Et, pour un enfant, Noël n'est pas censé être une affaire de travail. Il est supposé être autorisé à sombrer dans la joie, la magie, le plaisir et l’amour de la saison. Et donc, je pense que nous lui devons de la rencontrer à la place où ces choses existent pour elle.
Donc, cette année, le bas de notre arbre ne sera pas rempli de piles de boîtes enveloppées. Au lieu de cela, les lutins du Père Noël lui laisseront une scène de jeu contenant des jouets non emballés … dont beaucoup seront les duplicata des remorques V-tech qui ont précédé. J'espère qu'elle pourra entrer et explorer lentement selon ses conditions, sans la pression du papier d'emballage, sans la tension de trop de jouets avec lesquels il est difficile de jouer. Je sais que cela ne correspondra pas à l’image que j’avais dans la tête tous ces Noëls jadis lorsque j’étais en train de planifier cette petite fille. Mais j'espère avoir raison de dire que ce sera son meilleur Noël à ce jour, car, les doigts croisés, on aura l'impression de la célébrer selon ses conditions. Et ses termes seulement.
