Dès que Freyja est née, j'ai su que quelque chose n'allait pas, mais personne ne m'a cru. Son comportement adorable de sourire était trompeur; quand j'ai fait part de mes préoccupations à des amis de confiance, à ma famille et même à des médecins, ils m'ont assuré qu'elle se développait à son rythme. Je savais que quelque chose n'allait pas, mais il a fallu attendre plusieurs mois avant que les autres ne s'aperçoivent de son échec à respecter la plupart de ses jalons, qu'elle avait du mal à parler, à utiliser son cœur, à trouver un équilibre. Lorsque notre pédiatre a finalement convenu qu'il était peut-être temps d'envisager une intervention précoce, Freyja avait 10 mois. La faire évaluer, diagnostiquer et traiter devint du jour au lendemain un travail à plein temps. Nous avons eu des tests, des consultations, des réunions, des appels téléphoniques et plus de paperasse que nous n’avons jamais eu à remplir de notre vie. Tout a montré des retards importants, mais pendant des mois, rien n’a été concluant. La recommandation finale était une référence à un neurologue, qui a programmé une IRM juste pour «écarter les choses».
Tout le monde s'attendait à ce qu'elle se remette de ses retards et j'espérais qu'ils avaient raison. Que si nous agissions assez rapidement, si nous prenions la chose suffisamment au sérieux, si nous y répondions suffisamment, les tests seraient tous négatifs et ce ne serait qu'une frayeur. Mais ce n'est pas comme ça que ça s'est passé. Au lieu de cela, cela a changé nos vies d'une manière inattendue et cela m'a appris une leçon cruciale sur ce que signifie être - et rester - une famille.
Je faisais les cent pas dans la salle d'attente de cet hôpital pour enfants, vraiment le plus triste endroit sur Terre.
Le jour de son IRM, Freyja avait 14 mois et a dû être sous sédation pour la première fois de sa vie. Pour cela, il fallait aussi jeûner, ce qui voulait dire que la nuit précédant le rendez-vous était longue et frustrante pour tout le monde. Elle ne pouvait pas allaiter, ce qui voulait dire qu'elle ne pouvait pas arrêter de pleurer, ce qui voulait dire que personne dans notre maison ne dormait un clin d'œil. Arrivés à l'hôpital ce matin-là, nous étions effrayés et craignions pour nous et pour Freyja.
Un bébé ne pouvait pas comprendre cela. Qu'un jour et une nuit complets de jeûne avant un test soit pour son bien. Que ses parents agissaient bizarrement parce qu'ils étaient effrayés, épuisés et inquiets. Et même si nous l'aimions, nous l'avons emmenée dans un endroit qui sent mauvais et nous avons laissé un groupe de personnes qu'elle ne connaissait pas la prendre dans ses bras et la pousser et lui coller des objets sur sa tête, ses bras, ses doigts et orteils et ensuite dans ses veines. Nous l'avons regardée alors qu'elle était emmitouflée dans un burrito de couvertures et de draps, puis attachée afin qu'elle ne puisse se blesser ni blesser une autre personne, puis ma mère a été obligée de partir. Elle pleurait et elle criait. C'était affreux pour tout le monde.
Ils m'ont dit qu'elle s'était réveillée et qu'elle avait besoin de plus de phénobarbital à deux reprises.
Mon enfant était dans le scanner sans moi, alors je faisais les cent pas dans la salle d'attente de cet hôpital pour enfants, vraiment le plus triste endroit sur Terre, lorsque les employées du bureau qui m'ont appelé «Maman» sont venues me dire que mon Assurance. J'ai immédiatement téléphoné pour obtenir une réponse automatisée et je me suis mis à crier "représentant! Représentant!" dans le téléphone et tout le monde me regardait. Finalement, un humain qui est entré en ligne m'a dit que nous étions hors du réseau et m'a proposé une liste d'hôpitaux couverts. Je n'arrêtais pas de dire, mais elle est dans le scanner maintenant et en même temps j'essayais de calculer ce à quoi une facture pour un IRM pourrait ressembler et comment je pourrais peut-être payer cela et alors que je commençais à libérer toute ma peur et ma rage refoulées sur ce pauvre représentant du service clientèle, les infirmières m'ont appelé: Freyja était réveillée.
J'ai raccroché au milieu d'une phrase et j'ai suivi une personne avec un badge dans une pièce marquée « récupération» et il y avait ma petite fille. Elle était toute branchée avec des intraveineuses et un boeuf à impulsion, ainsi que toutes sortes de technologies. Elle m'a à peine reconnu parce qu'elle était haute comme un cerf-volant.
Il y avait tellement d'enfants malades et je ne voulais pas que Freyja soit l'un d'eux.
Les infirmières nous ont conduits dans une pièce presque vide et nous ont laissés seuls. Il y avait un berceau d'hôpital qui ressemblait à une cage de bébé électrifiée et une télévision qui lisait les mêmes ordures que celle qui se répète dans toutes les salles d'attente du monde. Je déplacai mon sac de sable de bébé groggy d'une hanche à l'autre et éteignis la télévision. Mon mari nous a trouvés après une course à Starbucks. En me tendant mon venti Americano, il s'accroupit sur le sol, clairement épuisé. Nous avons attendu qu'ils nous disent que nous pourrions partir, et je me souviens d'avoir pensé à quel point ce serait mignon quand ce serait fini et que je pourrais écrire un article de blog sur la chance que tout allait bien et que cette journée affreuse était pour rien.
Nous nous sommes assis, deux jours plus tard, dans la salle d'attente encombrée du département de neurologie pédiatrique, attendant les résultats de l'IRM. Je détestais être là. Il y avait tellement d'enfants malades et je ne voulais pas que Freyja soit l'un d'eux. Je n'arrêtais pas d'aller à la réception pour savoir quand nous serions vus afin que tout se passe bien et que nous retrouvions notre vie normale. Finalement, ils m'ont dit que le médecin examinait rapidement notre cas et serait bientôt avec nous. Je l'ai aperçu dans un coin de la réception, un dossier à la main, et je sais qu'il m'a vu aussi, mais je n'ai pas croisé mon regard. C'est quand j'ai compris. Je me suis tourné vers mon mari et lui ai demandé: "Et si c'était vraiment mauvais?" Il déglutit difficilement et détourna le regard. Je me suis levée et je me suis occupée de la fontaine, du changement de couche, des magazines anciens jetés paresseusement sur une table, puis notre nom a été appelé. C'était le moment où nous savions que nos vies ne seraient plus jamais les mêmes.
Le médecin nous a assis et a immédiatement tâté ses mots. Il a dit qu'il préférait simplement nous montrer les scans afin que nous puissions voir par nous-mêmes. Il a relevé une image du cerveau de Freyja après l'autre, et il a pointé vers un endroit sombre au centre, qui n'était pas censé être sombre. Il a expliqué que le cervelet de Freyja n'était pas complètement développé et que sa fréquence était trop courte. Il a continué à parler, expliquant ce que cela pourrait signifier, et utilisant le terme hypoplasie pontocérébelleuse. Il ne s'engageait pas dans un pronostic concernant ses capacités cognitives, mais il a dit que c'était très grave et qu'il ne pouvait pas être guéri.
Je me suis senti soudainement très petit et très loin. J'éprouvais un sentiment d'indignation étrange, comme s'il ne devait pas parler ainsi devant Freyja, qui a rebondi sur mes genoux alors que ces mots terribles tournaient autour de la salle. En partant, il la prit maladroitement et elle lui sourit. Je me sentais presque mal pour lui d'avoir à nous annoncer cette nouvelle. C'est un putain de boulot, ruiner la vie des gens comme ça.
Je savais qu'il y avait toujours quelque chose qui n'allait pas, et c'était ici. Il faisait froid et gris dehors, il faisait froid et il pleuvait. Nous n'avions pas de parapluie, j'étais en retard pour une réunion de travail qui semblait importante lorsque j'ai réservé. Nous avons parcouru les trois miles à la maison de toute façon. Pendant quelques minutes, nous avons marché en silence. Puis je me suis arrêté au milieu de la rue, j'ai saisi le bras de mon mari et je l'ai supplié de ne jamais me quitter. Je lui ai dit que je savais que cela allait être très dur pour nous tous pendant très longtemps, que les mariages se terminaient sur des choses beaucoup moins graves et que je ne pouvais pas le faire sans lui. J'ai dit que nous aurions besoin les uns des autres et Freyja aurait besoin de nous deux. Nous étions une famille et nous avions besoin de rester une famille, peu importe quoi. Il m'a étreint et m'a fait promettre la même chose.
Ce n'était pas une acceptation radicale. Je ne voulais pas de ça et j'étais furieux que ça nous a atterri.
Et j'ai pleuré. J'ai pleuré parce que ce n'était pas ce pour quoi je m'étais inscrit quand je lui ai dit il y a deux ans, presque jusqu'au jour où je voulais un autre bébé. J'ai pleuré parce que j'avais toujours voulu avoir deux filles d'un âge proche qui seraient dans des phases de développement similaires aux mêmes moments, qui seraient les meilleures amies et les pires ennemis, mais toujours aussi épaisses que des voleuses. Et maintenant, tout cela semblait si haut dans les airs. J'ai pleuré de honte parce que je me suis retrouvée à penser stupidement si elle ne se rendait jamais à Harvard? Peu importe ce qui attendait cette famille, ce n’était pas ce que j’avais prévu.
Mais ce n'est pas la fin de l'histoire.
Je ne vais pas vous dire de quoi mon mari et moi avons parlé dans les jours qui ont suivi. La chose importante est que nous avons parlé. Nous avons fait ce que nous avions promis et nous nous sommes réunis au lieu de nous retirer de plus en plus loin. Je ne vais pas répéter les questions que nous avons posées, les hypothèses, les peurs que nous avons exprimées à voix haute. Ce n'était pas une acceptation radicale. Je ne voulais pas de ça et j'étais furieux que ça nous a atterri. Même maintenant, je n'ai pas fini de pleurer la perte de la parentalité que je voulais et de la famille à laquelle je m'attendais. Mais je ne perds plus de temps avec des hypothèses.
J'ai réalisé que je m'attachais à ce qui pourrait ne jamais arriver, et j'oubliais l'enfant devant moi, qui était ici maintenant et qui avait besoin de nous maintenant. Peut-être n'étions-nous pas la famille que j'ai toujours supposée, mais nous étions néanmoins une famille. Les diagnostics peuvent faire peur, mais nous sommes sortis de l'hôpital avec le même bébé que nous avions amené. Nous étions toujours nous-mêmes; la seule chose que nous avions vraiment perdue était l'illusion de savoir ce qui allait arriver.
