Il y a quelques nuits, j'ai préparé un superbe dîner de poulet rôti avec carottes, purée de pommes de terre, sauce - et un sandwich au fromage grillé. En effet, peu importe ce que le reste de notre famille mange le soir, je vais arranger ce que mon fils mangera, parce que ça ne vaut pas la peine. L'autisme est un moyen de compliquer les activités les plus banales et, dans notre famille, il a choisi le dîner comme scène principale.
Heureusement, les grandes crises au cours des repas se sont atténuées avec l'âge. À 11 ans, Jacob a découvert des mécanismes d'adaptation qui lui permettaient d'éviter l'angoisse de ses plus jeunes années et il est devenu plus souple en matière d'alimentation. Par exemple, cette nuit-là, il mangea son sandwich, quelques morceaux de poulet et trois bouchées de carottes. Mais si je veux qu'il mange - et j'en ai vraiment besoin, grâce à d'autres facteurs - je sais que son dîner doit figurer sur une liste restreinte d'aliments et de textures pré-approuvés.
Notre premier incident grave avec Jacob est survenu un jour d'automne alors qu'il avait à peine 2 ans. Il était tombé avec une fièvre mystérieuse la nuit précédente et cette petite pépite avait craché chaque tentative de prise de Tylenol ou de Motrin au cours des 18 dernières heures. Je l'ai gardé près de moi ce matin-là et il avait l'air d'aller assez bien puisque sa fièvre n'avait pas encore dépassé les 100 degrés. Mais à mesure que la matinée progressait, il devint léthargique et rougit. Sa température avait dépassé les 100 degrés. Sortant à nouveau le réducteur de fièvre, j'ai décidé de le retenir et de le forcer dans sa gorge parce que je l'aimais et qu'il était ridicule. Il a gagné, cependant, et mes draps et ma chemise ont été éclaboussés par le goo aux baies.
Nous ne le savions pas à l'époque, mais Jacob présentait les premiers signes de l'autisme, qui fait souvent son entrée par des aversions alimentaires soudaines. Nous savons maintenant qu'il souffre d'un trouble du traitement sensoriel, comme de nombreux enfants, ce qui empêche son cerveau d'interpréter les informations provenant de ses cinq sens. Dans le cas de notre fils, il semblait que tout ce qui était gluant, pâteux et impossible à mâcher sortait du menu. Cela s'étendait aux aliments qu'il aimait auparavant et qui devenaient mous après la mastication, comme les haricots noirs et le riz. Il est maintenant un enfant plus âgé et a résolu certaines de ces questions, mais après 10 ans de travail, personne - pas même Jacob - ne peut identifier ce qu'il trouve intolérable dans la majorité des produits alimentaires. La farine d'avoine est cool, par exemple, mais la soupe est le pire. Le macaroni au fromage est bon, mais seulement à partir d'une boîte. Il considère toujours les purées sous toutes leurs formes, comme la purée de pommes de terre ou la compote de pommes, une abomination pour le palais et un crime contre nature.
L'autisme est un moyen de compliquer les activités les plus banales et, dans notre famille, il a choisi le dîner comme scène principale.
Les troubles de l'alimentation chez les enfants autistes sont un sujet complexe. De nombreux enfants sont naturellement difficiles à manger, mais cela ne provoque pas de malnutrition, d'anorexie ou de problèmes digestifs douloureux comme chez les enfants du spectre. Des troubles sensoriels et une mauvaise digestion ont été jetés comme coupables, de même que l'idée selon laquelle les préférences alimentaires limitées s'alignent sur la nature intrinsèquement rigide de l'enfant. L'autisme exige l'uniformité, la routine et une variation extraordinaire dans les activités quotidiennes. Vous pouvez donc tout simplement refuser de manger à partir de 4 ans, sauf des nuggets au poulet et des barres Nutrigrain pour satisfaire ce besoin.
Ces enfants, contrairement à leurs pairs en développement typique, pousseront leur aversion pour la nourriture à un point où leur santé est en danger. Selon l'Indiana Resource, les méthodes habituelles de persuader les enfants de manger, comme de limiter leurs collations afin qu'ils mangent les repas qui leur sont fournis, peuvent être dangereuses pour les enfants du spectre, car ils ne sont pas engagés dans une bataille de volontés comme leurs homologues, selon l'Indiana Resource. Centre pour l'autisme. Dans une étude réalisée en 2010 dans le Journal of Pediatrics, il a été constaté que les enfants atteints d'autisme étaient plus susceptibles de manquer de vitamines et de nutriments que les enfants neurotypiques, notamment de vitamine D et de calcium. Les chercheurs d'une autre étude ont conclu que, bien que les enfants participants aient été classés parmi les plus difficiles par leurs parents, les enfants mangeaient volontiers 20 aliments acceptables ou moins, ce qui montre que la faim n'est pas un facteur déterminant de leur sélectivité. 62% de ces mêmes enfants ont également refusé de prendre des médicaments.
Ces enfants, contrairement à leurs pairs en développement typique, pousseront leur aversion pour la nourriture à un point où leur santé est en danger.
J'aimerais pouvoir dire que j'ai finalement réussi à faire avaler son médicament à Jacob sans le traumatiser, mais la situation ne s'est détériorée qu'au cours de l'heure à venir. Sa fièvre a grimpé de près de 105 degrés - la limite autorisée par le médecin pour l'emmener à l'hôpital - et je ne pouvais pas le pousser à acheter les suppositoires qu'elle avait recommandés. S'il venait de profiter du médicament sucré comme tout autre enfant en bas âge, toute la situation aurait pu être évitée. Il avait à peine 2 ans et, à peu près à ce moment-là, il semblait y avoir quelques problèmes, dont son régime nouvellement exclusif. Chaque visite auprès de son pédiatre précédent a entraîné une longue liste de jalons manqués. Des incidents de fondu de balles inexplicables s'empilaient et il passait son temps à rouler sans bouger sur le sol à côté de ses jouets, ne les touchant jamais ni ne les fréquentant même avec les conseils de leurs parents. Lors de notre premier rendez-vous avec un médecin qui n'avait pas écarté ces problèmes - quelques semaines à peine avant son Major Motrin Meltdown en 2009 - elle l'a observé pendant deux minutes et a déclaré qu'il devait être évalué immédiatement.
Le symptôme le plus étrange, cependant, était la façon dont il avait inversé son régime autrefois diversifié. Un jour, il a littéralement cessé de manger presque tout. Plus d'avocats ou de haricots noirs, plus de spaghettis ou de fraises. Au cours de la prochaine année, Jacob a limité son alimentation à la farine d'avoine, aux bananes, aux pommes, aux pépites de poulet et à la pizza. Période. Nos amis les plus proches lui ont réservé une réserve de pizzas DiGiorno en portion individuelle, et des amis moins proches ont été offensés lorsque nous sommes arrivés avec sa glacière. "Vous ne pensez pas que nous pouvons vous nourrir correctement?" ils ont demandé. "Quel genre de gamin n'aime pas les pancakes aux pépites de chocolat?"
Cette finesse était associée à ce qui semblait être une peur irrationnelle de se voir présenter un nouvel aliment. Des accès de colère fondant sur le visage accompagnaient souvent les repas et nous ignorions souvent quand un aliment sortait avant de passer deux heures à éplucher Jacob du plafond. C'était le processus super amusant que nous étions en train de subir lorsque je devais trouver un moyen de réduire sa fièvre. Alors qu'est ce qu'on a fait? Nous avons écrasé du Motrin à mâcher et l'avons versé dans sa bouche pour qu'il colle à ses joues. Sa fièvre est descendue dans l'heure. C'est ainsi que Jacob prit des médicaments jusqu'à l'âge de 6 ans. C'était une chose affreuse dans une montagne de choses affreuses avec lesquelles il avait affaire à cet âge.
Une fois que sa petite soeur eut peur de sa crise, céder à ses exigences alimentaires sembla être une évidence.
Lorsqu'il a enfin pu communiquer, nous étions parfaitement heureux de préparer le repas qu'il souhaitait éviter au drame. La nourriture était un problème prévisible parmi de nombreux imprévisibles que nous pouvions facilement résoudre. Une fois que sa petite soeur eut peur de sa crise, céder à ses exigences alimentaires sembla être une évidence.
Jacob a rapidement eu l'aide d'une équipe de thérapeutes et de médecins pour l'aider et, heureusement, ils étaient plus concentrés sur d'autres aspects du diagnostic de Jacob et étaient heureux tant qu'il grandissait. Je n’étais pas, cependant, et pendant qu’ils abordaient les problèmes sensoriels et d’anxiété et d’apprentissage, j’avais passé de précieuses heures de ma vie à fabriquer des brownies avec une purée de betteraves ou à chercher des suppléments nutritionnels pour combler la différence. Je sortis des sucettes glacées, des smoothies, de la croûte de pizza au chou-fleur, des zoodles et bien plus encore, le parlant gentiment à chaque fois que je lui présentais quelque chose de nouveau et lui promettais tout ce qu'il voulait s'il mordait. Il a tout rejeté à chaque fois. Avec force. Ensuite, je le donnerais à sa sœur et jetterais des pépites au four.
De nos jours, nous ne contrôlons vraiment pas ce qu'il mange car tout ce qu'il met dans sa bouche fournit des calories qui ne seraient pas là autrement. Il revient régulièrement de l'école avec une boîte à lunch bien remplie et mange les plus petites portions de nourriture possibles au dîner. Et pourquoi en discuter maintenant? Les crises ne font plus vraiment partie de nos vies et je ne cherche pas vraiment l'occasion de les réintroduire. Essayer un aliment peu familier ou ne manger que quelques aliments par jour est une grande victoire pour Jacob et il me dépasse déjà beaucoup. Il grandit très bien, même mieux que ce que nous avions espéré lorsque nous avons reçu son diagnostic, et les vitamines sur ordonnance ont beaucoup apaisé notre anxiété face à son régime alimentaire. Au lieu de nous agoniser sur son apport en fibres, nous concentrerons notre attention sur les obstacles avec lesquels nous pouvons l’aider.
