Si votre enfant n'a pas d'allergie alimentaire, il est fort probable que l'un de ses amis ou de ses camarades de classe en souffre. Les taux d'allergies alimentaires sont en augmentation constante, ce qui signifie que de plus en plus de familles doivent naviguer dans la vie quotidienne de peur d'une réaction et que de plus en plus de lieux publics tels que les écoles modifient leurs protocoles pour protéger ces enfants allergiques. Un faux pas, comme si un enfant mangeait des biscuits au beurre de cacahuète sur une table avant que son enfant ne s’assied, peut mettre sa vie en danger.
Trente-deux millions d'Américains, dont 5, 6 millions d'enfants, font face à cette peur quotidienne selon l'organisation Food Allergy Research and Education. Vivre dans un état de vigilance constant peut être épuisant et éprouvant sur le plan émotionnel.
Tamara (qui a demandé que son nom de famille soit retenu) est la mère de l'un de ces enfants. Buddy *, son fils âgé de 9 ans, a été diagnostiqué pour la première fois avec une allergie aux arachides à 3 ans lorsqu'il mangeait un sandwich. Il a commencé à vomir, à respirer sifflement et à se gratter les yeux. Les parents du bambin étaient terrifiés et, rétrospectivement, savent qu'il y avait des signes beaucoup plus tôt de réactions plus légères.
Lorsque le pédiatre a appelé pour confirmer l'allergie de Buddy, Tamara a déclaré que «la vie avait complètement changé». Ils sont entrés dans des eaux parentales inexplorées dans l'espoir d'éviter une autre réaction potentiellement mortelle.
Tamara, conseillère professionnelle agréée au cours des 14 dernières années, a vite compris à quel point ce voyage serait solitaire pour sa famille. «Les allergies alimentaires comportent de nombreux aspects psychosociaux. Il me semblait naturel que je commence à élaborer des stratégies de gestion de l'anxiété et de la peur, à aider les familles à renforcer leur résilience et à dispenser une éducation psychologique visant à accroître leur confiance en elles. »Elle comprit qu'il existait une lacune dans les services de santé mentale. familles allergiques.
Les familles avaient du mal à trouver des thérapeutes, alors j'ai créé des ressources pour la communauté des allergies alimentaires. Il n'y a pas de formation.
Selon la National Society for Biotechnical Information, les besoins en services de santé mentale s'adressent à des personnes aux prises avec de multiples problèmes de santé. Lorsqu'une personne a un état physique et des problèmes de santé mentale, elle a besoin de conseils spécifiques sur les effets de son état sur sa santé mentale. C'est là que Tamara a constaté un manque énorme de ressources. «J'ai commencé à construire sur cela. Les familles avaient du mal à trouver des thérapeutes, alors j'ai créé des ressources pour la communauté des allergies alimentaires. Il n'y a pas de formation."
Elle a mis sur pied un groupe de travail professionnel qui est rapidement devenu la Food Allergy Behavioral Health Association pour aider les parents à trouver des conseillers spécialisés dans le traitement des problèmes d'allergie. C'est un travail en cours pour développer des formations et une éducation pour les professionnels, un rôle que Tamara et d'autres sont heureux de jouer.
Tamara est d'abord une mère et la peur quotidienne pour la sécurité de Buddy était toujours présente dans leur vie. Cependant, il y a trois ans, Buddy a eu la chance de participer à un essai clinique potentiellement déterminant pour le patch aux arachides Viaskin, destiné à réduire la réactivité aux arachides. Buddy a attendu un an avant de participer au procès au Lurie Children's Hospital de Chicago. Ils ont commencé le procès quand Buddy avait 6 ans avec beaucoup d'espoir et une certaine appréhension. Sur le plan logistique, Tamara note qu’il est assez facile de dire: «C’est juste un patch correct, chaque jour.» L’exposition progressive à la protéine de cacahuète sur le patch est censée réduire la réactivité à la cacahuète, ce qui signifie que des enfants comme Buddy peuvent espérer avoir des réactions moins graves..
Le docteur David Fleischer, directeur du centre d'allergie et d'immunologie de l'hôpital pour enfants du Colorado, a bon espoir quant aux résultats. Il explique à Romper par téléphone: «Ce que j'essaie de faire, c'est de traiter les patients souffrant d'allergies alimentaires en les exposant à de petites quantités d'allergène.. En le faisant régulièrement, cela aide à augmenter le montant qu’ils peuvent tolérer. S'ils suivent ces traitements, le but est qu'ils ne réagissent pas ou beaucoup moins. Ces thérapies ressemblent à des injections d’allergie au pollen de graminées d’arbres: le corps y devient plus immunisé par exposition.
Le patch est encore à l'essai et la demande devrait être examinée par la FDA plus tard cette année, mais le Dr Fleischer se dit encouragée par les résultats obtenus jusqu'à présent et continuera d'étudier le patch. Plus de patients ont répondu au patch que le placebo. Les patients remplissent un «essai alimentaire» pour voir quelle quantité de leur allergène ils peuvent tolérer. Les patients porteurs du patch de Viaskin ont pu manger une quantité supérieure à celle d’avant, et certains n’ont pas réagi du tout.
À l'âge de 6 ans, il a réagi après avoir ingéré seulement un quart d'arachide et peut maintenant tolérer beaucoup plus.
«Les patients et leurs familles veulent avoir l'esprit tranquille. L'important, c'est de tout faire: lire les étiquettes, porter un EpiPen et rester très prudent, mais vous pouvez avoir cette tranquillité d'esprit. »Ils espèrent être approuvés l'année prochaine et étudient toujours des patients plus jeunes. «Nous pensons que plus nous commencerons ces thérapies tôt, en particulier avec les cacahuètes, mieux cela fonctionnera.» Le Dr Fleischer recommande aux familles de ne pas essayer cela à la maison. «Vous ne pouvez pas mettre un peu de cacahuète sous un pansement, Il y a beaucoup de technologie impliquée dans ce patch."
Buddy termine sa troisième année d'étude ce printemps et Tamara a bon espoir quant à ses résultats. «Jusqu'à présent, il avait un défi alimentaire après la première année. Ils ont fait des tests sanguins et des tests cutanés, et ils avaient l'air de faire ce qu'ils devraient faire. Les tests sanguins et cutanés étaient moins réactifs et il pouvait tolérer 10 fois la quantité d'arachides qu'il avait pu supporter lors de son premier défi alimentaire. »À 6 ans, il réagit après avoir ingéré seulement un quart d'arachide et peut maintenant tolérer beaucoup plus. C'est énorme pour des enfants comme Buddy, ce qui signifie que les résidus d'arachides laissés sur la table par un pair pourraient ne plus être une menace pour la vie. Les familles peuvent mieux respirer et naviguer dans des situations sociales avec moins d'anxiété.
«Quand je parle aux gens, je décris vivre avec une allergie alimentaire comme être un ordinateur. L'antivirus va toujours en arrière-plan pour se protéger contre les attaques. La garde n'est jamais en baisse. Lorsque nous avons eu une attaque qui peut être pénalisante pour l'ordinateur (ou pour nous). »Les premiers résultats du procès de Buddy signifient que la famille peut subir moins d'attaques, pour ainsi dire.
Tamara veut que les autres parents sachent qu'elle a bon espoir pour son fils et pour les autres. «J'écoute beaucoup de conférences et le message sous-jacent est que les allergies alimentaires et les affections connexes sont à l'étude. Il y a de l'espoir pour un traitement, pas un traitement. C'est bien si les familles choisissent de ne pas explorer cela comme nous le faisions parce que ce n'est pas le bon moment ni le bon choix pour elles. Tout le monde n’a pas besoin d’explorer cela. Si l’évitement fonctionne pour leur famille, c’est bien aussi.
Plus que tout, Tamara veut encourager les familles comme la sienne à s’ouvrir avec leur allergologue si elles ont une anxiété ou une peur, afin qu’elles puissent être mises en contact avec un conseiller approprié. "Plus nous sommes ouverts, plus ils peuvent aider."
* Pas son vrai nom.
