Alors que Zach et Tori Roloff se réjouissaient de rencontrer enfin leur nouveau-né, les parents pour la première fois ont révélé à PEOPLE mardi que leur fils, Jackson Kyle, était né avec le même genre de nanisme - achondroplasie - que son père. En tant que maladie génétique, il y avait toujours une chance que le bébé de Roloff ait une achondroplasie, mais ce que beaucoup de gens ne réalisent pas, c'est que cette maladie peut également apparaître chez les enfants de parents de taille moyenne. Combien d'enfants sont diagnostiqués avec une achondroplasie? Selon le Centre d'information sur les maladies rares et génétiques des National Institutes of Health, cette maladie est considérée comme une maladie génétique rare.
L'achondroplasie est une mutation du gène FGFR3 et constitue la forme la plus commune de nanisme. Il représente environ 80% de tous les cas de nanisme. L’achondroplasie touche environ 250 000 personnes dans le monde, selon une étude de 2007 publiée dans Lancet. Les NIH ont noté que l’achondroplasie se produit dans 1 naissance sur 15 000 à 1 000 sur 40 000 dans le monde. L’organisation Little People of America a publié des taux légèrement supérieurs, établis par l’étude du Johns Hopkins Medical Center: Selon la LPA, l’achondroplasie survient dans une proportion allant de 1 à 26 000 à 1 sur 40 000.
Pour Zach et Tori Roloff, ils avaient 50% de chances que leur fils naisse petit. Même les parents de Zach, Matt Roloff et Amy Knight, avaient les mêmes chances de développer une achondroplasie pour chacun de leurs quatre enfants; Les trois autres frères et soeurs de Zach ne portaient pas la mutation génétique et sont de taille moyenne.
Pendant la grossesse de Tori, le couple a parlé franchement de leurs espoirs, de leurs peurs et de leurs inquiétudes quant à la possibilité que leur fils présente une achondroplasie. Plus tôt cette saison sur Little People, Big World, Tori a exprimé ses inquiétudes quant au possible nanisme de son fils, en particulier après une échographie peu rassurante. Tori a parlé de ses peurs: "C'est un gros problème. C'est effrayant. Aucun parent ne veut entendre dire que leur enfant est différent, quoi qu'il arrive." Zach essaya de contrer ses craintes en disant à sa femme: "Mais pour moi, ce n'est pas différent. Il est comme moi!"
Zach a toujours adopté une approche positive de la situation, malgré ses propres craintes que son fils puisse avoir une achondroplasie. Dans une récente interview accordée à PEOPLE, il explique comment sa propre expérience de petite personne le prépare à la parentalité à travers les défis sociaux et physiques uniques que ce trouble apporte. "Vous devez encourager un peu plus un enfant nain, car il leur faudra cinq étapes pour faire ce que d'autres peuvent faire en deux", a déclaré Roloff. "Mais je savais, nain ou pas, j'allais nourrir mon enfant avec la mentalité qui veut que tout le monde ne remporte pas un trophée. Vous devez le gagner."
Le nouvel épisode de Little People, Big World - "Il sera celui qui il est censé être" - sera diffusé le mardi 6 juin à 21 h, heure de l'Est sur TLC.
