Tout le monde espère être à la maison pour les vacances - l’embrassement chaleureux de la famille et les traditions que vous gardez avec lui ont quelque chose de réconfortant, allant de la décoration de biscuits pour le Père Noël à la recherche des meilleurs éclairages de Noël. Pour les enfants confrontés au cancer ou à d'autres maladies mettant leur vie en danger, suivre un traitement pendant les vacances peut être particulièrement difficile, car ils perdent le confort habituel de leur foyer et les traditions qui y sont partagées.
Je sais ce que c'est que de ne pas être à la maison pour Noël.
En novembre 1991, alors que d'autres enfants rêvaient des vacances, j'ai commencé à me sentir faible. La saison des rhumes et des grippes commençait à faire son arrivée malvenue à mon école et je pensais avoir pris ce que je voulais pour réussir dans ma classe. Tandis que mes pairs se remettaient, je continuais à lutter contre un manque d'appétit et des contusions inattendues. J'étais tellement fatiguée que j'avais du mal à garder la tête haute en classe et faisais une sieste pendant la récréation au lieu de jouer sur les balançoires avec mes amis.
Enfin, une visite chez le médecin a révélé quelque chose de bien plus grave qu'un rhume… On m'a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë.
Cancer.
À l'âge de 10 ans, j'ai eu l'impression que le cancer me priverait de tout, pas seulement de Noël, mais de la possibilité de grandir et de passer des vacances inoubliables.
L'hôpital a offert à mes parents le plus beau cadeau: la capacité de m'aider à vivre.
Heureusement, mon pédiatre m'a dirigé vers un lieu d'espoir: l'Hôpital de recherche pour enfants St. Jude à Memphis, dans le Tennessee. Moins de 24 heures après le diagnostic de cancer, ma famille et moi sommes entrés pour la première fois dans les portes de St Jude. Non seulement nous étions immédiatement entourés de soutien, mais nous étions étonnés d'apprendre que nous n'aurions rien à payer à St. Jude. Pas pour le traitement, le voyage, le logement ou la nourriture. De cette manière, l’hôpital a offert à mes parents le plus beau des cadeaux - la capacité de m’aider à vivre plus vite.
Le cancer ne prend pas un jour de congé pour Noël, ce qui signifie que de nombreuses familles comme la mienne sont à l'hôpital pour les vacances. St. Jude reçoit environ 8 500 patients actifs chaque année, dont la plupart sont traités en ambulatoire. L’hôpital traite quotidiennement plus de 277 patients.
Ce qui réconforte toujours les familles, c'est que Saint-Jude ne ressemble pas à un hôpital typique, avec ses peintures murales colorées, ses aquariums géants et ses autres aménagements adaptés aux enfants.
Même si nous sommes arrivés à St. Jude vers la saison des vacances, nous étions entourés d'une nouvelle famille, de nos médecins, infirmières et autres patients de St. Jude. Bien que nous soyons loin de chez nous, nous avons trouvé l'amour dans les halls de St. Jude. Les décorations de fête dans l’hôpital et les membres du personnel qui s’empressaient de me divertir avec des chansons comprenant des solos kazoo assuraient que la joie soit partout. Notre famille a découvert que St. Jude n'était pas seulement dédié à la recherche de remèdes et au sauvetage des enfants, il souhaitait également que je puisse toujours avoir la joie et la fête de chaque moment de mon enfance, y compris Noël.
Depuis son ouverture en 1962, St. Jude a toujours mis les patients et leurs familles en premier. Et tout comme de nouveaux traitements ont été mis au point et de nouveaux programmes mis en place pour prendre en charge de manière holistique ces jeunes patients, St. Jude a donné aux familles de nouvelles traditions de vacances leur permettant de se sentir un peu plus gai. Ceci est dû en grande partie au cœur généreux de tant de personnes, y compris des employés de St. Jude, des bénévoles, des supporters de célébrités, des entreprises partenaires et même d’anciens patients.
Ce qui réconforte toujours les familles, c'est que Saint-Jude ne ressemble pas à un hôpital typique, avec ses peintures murales colorées, ses aquariums géants et ses autres aménagements adaptés aux enfants. Comme je l’ai rapidement découvert, c’est un lieu accueillant et chaleureux qui se transforme en un paradis hivernal en Noël, avec ses paysages géants sur le thème des bonbons et ses lumières scintillantes ornant les arbres.
Plusieurs activités et bricolages donnent vie à l’esprit de la saison, qu’il s’agisse de décorer des biscuits ou de faire des ornements. Les familles partagent également leur temps, se blottissant pour regarder leur film préféré de vacances, que ce soit chez une famille de patients ou dans la salle Imagine. Parfois, le Père Noël propose même des projections de nouveaux films uniquement pour les patients.
Tandis que les chanteurs frappent à la porte peuvent se produire davantage dans les films que dans la vie réelle, à St. Jude, une équipe de médecins, d’infirmières et d’autres membres du personnel chantent dans les chambres pour partager la joie de Noël. C'est l'un de mes souvenirs préférés d'être à l'hôpital.
En fait, les visiteurs viennent de partout, y compris les artistes interprètes ou exécutants et les entreprises partenaires qui soutiennent St. Jude toute l'année, mais effectuent un voyage spécial sur le campus en décembre. Target, par exemple, organise pour les patients un événement Bash de Bullseye en hiver, avec jouets et jeux. Dollar General invite les patients et leurs frères et sœurs Santa's Workshop à sélectionner plusieurs jouets recueillis par les membres de l'équipe de Dollar General.
Lorsque quelque chose d'aussi grand que le cancer entre dans votre vie, chaque instant devient plus précieux et les vacances encore plus agréables.
L'un des moments les plus significatifs de cette période de l'année est la promenade des jouets de St. Nick. Dans ce cas, le St. Nick est un ancien patient de St. Jude qui voulait trouver un moyen de redonner à l'hôpital qui lui aurait sauvé la vie. Chaque hiver, lui et son équipe de lutins ramassent des jouets à livrer à l'hôpital en décembre.
Toute l'année, les patients et les employés de St. Jude dégustent de délicieux plats préparés dans diverses stations de restauration de Kay Kafe, la cafétéria de l'hôpital. Les chefs de St. Jude préparent les repas avec le plus grand soin, en incorporant souvent des ingrédients frais du jardin de St. Jude. Et quand un patient a une demande spéciale de nourriture, les chefs font tout ce qui est en son pouvoir pour la satisfaire, même si cela suppose de retrouver la recette du macaroni au fromage de grand-mère.
Au cours de la dernière décennie, les familles de patients de St. Jude ont été conviées à un repas traditionnel cubain traditionnel préparé pour les vacances, préparé par la chef américano-cubaine Adrianne Calvo. Calvo, une figure bien connue du monde culinaire, fait venir à St. Jude le personnel de son restaurant de Miami et des ingrédients spéciaux, afin de préparer un repas unique en son genre à savourer pour les patients et leurs familles.
Bien sûr, aucune fête ne serait complète sans la présence du joyeux elfe lui-même. Beaucoup d'enfants s'inquiètent du fait que s'ils ne sont pas à la maison le grand jour, le père Noël ne pourra pas les trouver.
Mais le Père Noël effectue plusieurs visites spéciales à St. Jude pendant les vacances, notamment en apportant la magie aux familles de l'hôpital le jour de Noël. Avec l'aide des parents qui ont créé la liste de souhaits, Kris Kringle offre des cadeaux à tous les enfants qui passent Noël à St. Jude. Beaucoup de jouets sont donnés par le personnel, les organisations et les supporters, allégeant ainsi le fardeau des familles.
Ce ne sont ni les garnitures, ni les glands, ni même les cadeaux qui rendent le temps des fêtes si spécial à St. Jude. Le plus grand cadeau est l’espoir que St. Jude procure pendant les périodes les plus difficiles.
Lorsque quelque chose d'aussi grand que le cancer entre dans votre vie, chaque instant devient plus précieux et les vacances encore plus agréables.
Grâce à l'Hôpital de recherche pour enfants St. Jude, non seulement j'ai eu la chance de célébrer mon premier Noël en tant que patient atteint de cancer, mais j'ai eu près de 25 ans de vacances à chérir en tant que survivante du cancer. Ce Noël, je pourrai vivre une autre année de magie et de joie avec mes deux enfants en bonne santé et mon mari, un survivant de St. Jude. Il n'y aura pas de cadeau plus doux que cela.
