Au premier rang de la salle polyvalente de la Campbell Elementary School, au mois de mai, entouré de ses camarades de classe, mon fils Anton a scanné l'audience, m'a trouvée, puis a tiré la langue, montrant du doigt, moquant des éclats de rire. En dépit de sa froideur pré-adolescente, son empressement persistant peut être le trait le plus frappant de son «handicap» congénital, le syndrome de Down de mosaïque, dans lequel certaines de ses cellules sont typiques, d'autres ont le Trisome 21. En fait, c'est ce trait qui menace la capacité de mon fils à réussir si la nomination de Betsy DeVos est confirmée au poste de secrétaire à l'éducation. J'ai fait signe de la main (geek congénitale), une vague idiote et heureuse, alors que notre directrice s'approchait du lutrin, tapotant l'air pour nous faire taire par les parents qui bourdonnaient, et annonçait qu'il était temps que chaque élève de sixième année montante se dresse discours de cinq minutes lors de leur cérémonie de "montée". Prenant une profonde respiration, j'ai inhalé - déodorant Axe, parfum rose; des parfums que j'ai reconnus comme précurseurs du collège, la fin d'une époque.
Comme tout cela est vivant maintenant. Il y a huit mois, j'étais un parent comme un autre, enthousiaste, excité et nerveux alors que mon fils entrait dans une nouvelle phase de sa vie universitaire. Huit mois plus tard, je suis assis sur ce qui pourrait être la fin d'une autre époque. Ces nerfs de cette nuit de mai ont maintenant été remplacés par la peur, la terreur et une liste interminable d'effets épeurants. La secrétaire à l'Education du président Trump, Betsy DeVos, est prête pour un vote de confirmation final, probablement le lundi 6 février. Une vidéo de l'audience de confirmation des charges de DeVos montre la confusion qui règne autour de la Loi sur l'éducation des personnes handicapées (et son incroyable incrédulité), qui fournit une éducation gratuite et appropriée aux étudiants handicapés à travers le pays. Sa nomination compromet tout ce que Anton et ses soutiens ont travaillé sans relâche.
Sans IDEA, mon fils aurait-il été inclus, censé se produire, la nuit de sa promotion de cinquième année? Serait-il inclus dans quoi que ce soit?
L'IDEA donne aux parents une voix dans l'éducation de leur enfant à chaque étape du chemin. Cela garantit que nos enfants apprennent dans l'environnement le moins restrictif possible - la salle de classe de l'enseignement général - dans la mesure du possible. La suggestion de DeVos selon laquelle l'IDEA est «négociable» et «qu'il appartient aux États d'appliquer ou non» est le cauchemar de mes parents. Au niveau le plus simple, cela menace la capacité d'Anton de faire de son mieux à l'école avec du soutien et des aménagements. Sans IDEA, mon fils aurait-il été inclus, censé se produire, la nuit de sa promotion de cinquième année? Serait-il inclus dans quoi que ce soit?
Il y a huit mois, lorsque l'audience s'est installée et que les discours ont commencé, j'ai échangé des sourires avec d'autres parents, dont certains que je connaissais depuis cinq ans et d'autres de la communauté des personnes handicapées. Brady, notre voisin parmi les premiers à parler, a eu une frange balayée et des yeux solennels. Il a rappelé sa terreur le premier jour de la maternelle:
Je suis allé dans la salle de classe, j'ai vu tous les enfants que je ne connaissais pas, j'ai vu l'étrange professeur et j'ai demandé à ma mère de m'écouter à la maison.
Puis il haussa les épaules et s'installa dans sa veste de costume. Il conclut avec un sourire arrogant: "Qui aurait pensé à la maternelle, je serais ici, comme ça, aujourd'hui?"
Riant avec tous les autres, je me suis senti réconforté de faire partie du groupe. Vous avez également parcouru un long chemin, Maman, je me suis secrètement félicité, me souvenant de la façon dont j'avais sangloté lors de l'obtention du diplôme de préscolaire d'Anton. Mon drôle, garçon sensible a toujours été brillant, mais jeune pour son âge, et derrière, à certains égards, académiquement. (En troisième année, quand ses camarades lisaient Harry Potter, son livre préféré était Caps for Sale.) J'avais peur, à l'époque, qu'il se fasse écraser dans ce que j'imaginais être l'arène acerbe de la maternelle. Le premier jour, lorsque son professeur d’enseignement général m’a pris à part, des visions sur l’école-à-la-maison m’avaient traversé l’esprit au moment de prendre la relève, me prenant à part pour murmurer: «Ixnay on the pullups. Mon bébé. Oh mon Dieu!
Nous avons compromis plus d'une fois, mais notre objectif a toujours été le même: conserver autant que possible Anton avec le programme d'études du niveau scolaire. Dans nos écoles, personne n'a jamais dit, ni même suggéré, qu'il ne faille pas donner à Anton les défis intellectuels et sociaux de tous les autres enfants. La confirmation de DeVos pourrait changer radicalement et dangereusement tout cela.
Mais à la deuxième semaine de l’école primaire, les enseignants avaient «plus ou moins» formé le pot d’Anton (et avaient eu une façon naturelle de traiter le «moins»). Certaines écoles maternelles privées vont expulser un élève pour un seul accident, mais les écoles publiques - me rappelaient les enseignants Anton - sont mandatées par le gouvernement fédéral pour offrir une éducation gratuite et adaptée à tous - et à tous. Si quelqu'un, les professeurs d'Anton ou moi-même, le sous-estime, veut le garder séparé ou gardé fou, même pour les meilleures raisons, quelqu'un d'autre vérifiera l'impulsion: s'agit -il de l'environnement le moins restrictif possible? Accède-t-il au programme d'études de niveau? A-t-il les aménagements et le soutien dont il a besoin pour réussir?
Selon l'IDEA, nous organisons chaque année un programme d'éducation individualisé (IEP) avec les professeurs d'Anton, son directeur ainsi que ses ergothérapeutes et ses orthophonistes afin de déterminer ce que signifie le succès pour Anton et comment il peut réussir. À Campbell Elementary, ces réunions étaient souvent informatives et animées, alors que nous mettions nos idées en commun pour définir des objectifs raisonnables et mesurables pour mon «apprenant non conventionnel» à la lumière de ses progrès et de ses besoins actuels. Malgré des désaccords passifs entre les membres de l’équipe, nous avons tous vu le même enfant, un garçon ouvert et empathique qui partageait des blagues avec des amis et des enseignants («Tu es incroyable», aurait-il chanté en saluant son enseignant tous les matins, l’attendant terminez la phrase: "Comme vous êtes"), mais qui s'est retiré fatigué ou frustré, en retirant ses lunettes et en se frottant les yeux. Parfois, mon mari et moi avons insisté pour qu'il soit pleinement inclus dans toutes les classes de l'enseignement général, dans le but de respecter et de développer les compétences sociales de notre fils. Nous avons compromis plus d'une fois, mais notre objectif a toujours été le même: conserver autant que possible Anton avec le programme d'études du niveau scolaire. Dans nos écoles, personne n'a jamais dit, ni même suggéré, qu'il ne faille pas donner à Anton les défis intellectuels et sociaux de tous les autres enfants. La confirmation de DeVos pourrait changer radicalement et dangereusement tout cela.
Ainsi, après cinq ans et une douzaine de réunions IEP, Anton était prêt à quitter l’école primaire. Je suis maintenant arrivé, pensai-je, alors que les discours de promotion se poursuivaient, heureux de le voir à sa place entouré de ses pairs. Il n'était pas un gagnant de dés en mathématiques comme certains autres enfants, mais il était un policier scolaire, Boy Scout., joueur de baseball, lecteur, penseur, joker. Un collégien en devenir avec un petit groupe de copains si j'en ai jamais vu un.
Je me suis vu courir pour sauver Anton. Mais ensuite je l'ai vu. Si sa lèvre tremblait, cela signifiait qu'il ne pleurait pas. Il ne parlait pas, mais il n'était pas non plus assis. L'indépendance accrue était un thème récurrent dans les objectifs de tous ses projets de PEI, son besoin numéro un à l'approche de la sixième année. Donc, avec les autres dans le public, je suis resté à ma place. D'une distance horrible, je viens de regarder la détresse de mon fils.
Alors que les discours continuaient à venir, chaque fois qu'un de ses amis se levait, mon fils pointait deux doigts en forme de v vers ses propres yeux, puis vers les miens, puis vers celui qui donnait la parole. Fais attention, maman. Ma confiance dans le bonheur d'Anton cette nuit-là semblait solide, même si la semaine avait été difficile. Deux jours auparavant, j'avais appris que ma fille présumée «neurotypique» avait échoué à l'algèbre de huitième année. Plus troublant encore, après un déclin rapide, la mort de mon beau-père plus grand que nature (le "Baba" d'Anton) semblait imminente et mon mari a dû sauter la cérémonie de promotion d'Anton pour faire ses derniers adieux. Alors, quand ce fut au tour d’Anton de parler, je n’ai pas déchiré mon cœur. Il a l'air sympa, pensai-je, heureux que son pantalon de costume soit toujours en forme. Je me suis préparé à le filmer, le travail typique de mon mari.
Mais les minutes passèrent et il n'y avait rien à enregistrer. Anton restait immobile, les yeux baissés derrière ses lunettes à monture épaisse - des "geek geys" qui correspondaient à celles de son père - ses lèvres bougeaient sans bruit. Le public aussi se tut.
Plus tard, il me racontait comment son corps avait commencé à trembler. J'ai vu plusieurs enfants lui lancer des regards compatissants, tandis que d'autres se tortillaient avec impatience alors que son professeur lui chuchotait à l'oreille. Finalement, elle posa ses mains sur les épaules d'Anton, le pressant de s'asseoir. J'étais hors de moi. Mon fils était atteint du syndrome de Down et ce fut un événement difficile pour tout enfant. Pourquoi n'avais-je pas insisté pour qu'il pratique? Ou lui a-t-il écrit des cartes de correspondance en majuscule? Je savais qu'il avait des problèmes de suivi et de concentration. J'aurais dû écrire / lire le discours stupide.
Je soupçonne que la plupart des parents d'un enfant «différent» ont vacillé au bord de cet abîme. (Mais je soupçonne aussi que la plupart des parents ont des enfants qui semblent un jour «différents», alors qui ne vacille pas?) Le choix du procureur général de Trump, Jeff Sessions, a déclaré devant le Sénat que les aménagements pour les étudiants handicapés contribuaient à ce déclin » «civilité» et «discipline» dans les salles de classe américaines . Lorsque nous intériorisons ces attitudes stigmatisantes, nous oublions que les besoins d'humour, de pauses, de mouvement, de patience, d'empathie et même de désordre sont ceux que tous les enfants partagent parfois. Cette nuit-là, je me suis vu courir pour sauver Anton. Mais ensuite je l'ai vu. Si sa lèvre tremblait, cela signifiait qu'il ne pleurait pas. Il ne parlait pas, mais il n'était pas non plus assis. L'indépendance accrue était un thème récurrent dans les objectifs de tous ses projets de PEI, son besoin numéro un à l'approche de la sixième année. Donc, avec les autres dans le public, je suis resté à ma place. D'une distance horrible, je viens de regarder la détresse de mon fils.
Avec le soutien approprié, aucun d’entre nous n’a besoin d’être défini par nos besoins (spéciaux ou non) ou par les besoins des membres de notre famille.
J'ai eu de la chance. L'abîme s'est refermé sans que je tombe: "Vous rockez, Anton!", Cria une voix tremblotante, instantanément rejointe par cinq voix, puis dix. Bientôt, tout le public scanda: "An-ton! Une tonne! An-ton! ”J'ai pleuré, accablé par ce qui semblait être un miracle. Lorsque la foule finit par se calmer, Anton lut un discours qui ne fut ni meilleur ni pire que celui des autres enfants. Il a remercié un million d'enseignants et déclaré que sa matière préférée était la récréation. Quand il eut fini, la foule indisciplinée se tenait debout - rugissant, applaudissant, pleurant - avec une ovation debout. Ma propre ovation était aussi bien pour la communauté autour de nous que pour mon fils.
Anton, qui est maintenant en classe de sixième année avec deux discours oraux «OK» à son actif, parle de moins en moins de l'école primaire. Même dans les semaines où la soirée de promotion était fraîche, il ne mentionna pas le discours. Au lieu de cela, il a dit à tout le monde et à sa mère comment il avait courageusement demandé à son amoureux de prendre un selfie avec lui. il faisait parfois référence à notre dîner «tardif» au Red Robin avec ses amis. Il a souvent parlé de la façon dont cette nuit-là, juste après sa promotion, son Baba était devenu un «ange» au paradis. De temps en temps, il dort toujours avec une photo de Baba à côté de son lit. Mais le drame de son trac, puis sa parole? - ça vient de passer. Avec le soutien approprié, aucun d’entre nous n’a besoin d’être défini par nos besoins (spéciaux ou non) ou par les besoins des membres de notre famille.
Anton a pris son ovation debout, sa promotion, même son éducation publique gratuite et pour acquise. Quand Anton s'est noyé, l'amour de sa communauté l'a amené au rivage. Ces soutiens sont en place pour une raison. Ils s'assurent qu'aucun enfant n'échoue ou n'est laissé pour compte. Une fois sur un terrain solide, il ne se retourna jamais. Intitulé? Absolument. Mais chaque enfant n'a-t-il pas le droit de l'être?
