Plus tôt cette année, mon mari et moi avons appris que notre fille de 3 ans était atteinte de paralysie cérébrale. En vérité, le diagnostic officiel nous a pris au dépourvu. Bien que nous sachions que Madeleine avait des problèmes liés à sa naissance extrêmement prématurée et aux complications d’une hémorragie cérébrale qu’elle avait subie peu de temps après sa naissance, nous avions supposé que le fait que nous étions restés aussi longtemps sans que personne ne dise formellement chose "signifiait que nous étions probablement en clair. La révélation selon laquelle nous nous étions trompés me frappa assez fort, alors le médecin de Madeleine attendit sagement quelques semaines avant de nous revoir pour discuter des options de traitement, ainsi que de choses que nous n'avions même pas envisagées, comme des indemnités pour frais de logement et d'invalidité qu'elle avait reçues. maintenant être admissible à. Je savais dans mon cœur que ces développements étaient positifs, qu'ils étaient dans le meilleur intérêt de Madeleine et pensaient que j'avais fait la paix avec mes inquiétudes initiales. Mais il s'est avéré que le fait de remplir le formulaire d'invalidité de ma fille m'a bouleversé plus que je ne le pensais, et cela m'a de nouveau pris au dépourvu.
Après le diagnostic initial de Madeleine, le fait que nous nous étions trompés - que nous n'avions même pas réalisé auparavant que notre fille était atteinte de paralysie cérébrale - était honteux. Je me sentais comme une mauvaise mère pour ne pas l'avoir vue, pour ne pas être en mesure de raconter quelque chose d'aussi important sur notre propre enfant que notre médecin a pu voir, jour après jour, dès les premières minutes de notre rendez-vous. Mais j'avais aussi honte pour une autre raison aussi. J'avais passé presque toute la vie de Madeleine à craindre de devenir invalide, à passer la première année de sa vie à essayer de me préparer à ce qu'elle ne parle pas, ne marche pas ou ne soit pas "normale" comme je l'espérais, parce que je connaissais la gravité de ce qui lui était arrivé. Mais si je comprends bien, le handicap est un spectre. Madeleine n'est pas gravement handicapée, comme nous l'avions craint autrefois, mais elle est handicapée de façon modérée, et cela comporte son propre ensemble de défis qui ne méritent pas d'être ignorés, car j'avais peur de l'idée d'avoir un enfant handicapé..
Infirmité motrice cérébrale, vérifiez. Invalidité chronique, vérifiez. Problèmes irréversibles, vérifiez. C’était le handicap de Madeleine, écrit noir sur blanc pour moi. Et tout ce que je pouvais penser, c’était que je ne voulais pas que cela soit notre vie.
Ce que je sais maintenant, et que j'aurais probablement dû savoir il y a très longtemps, c'est que Madeleine est toujours le même enfant qu'elle était avant son diagnostic, le même enfant merveilleux qu'elle a toujours été. Et je vois aussi maintenant que lui poser un diagnostic formel n'était probablement que l'une des choses les plus utiles que son médecin puisse faire. Auparavant, il était difficile d'expliquer à d'autres personnes ce que Maddie avait traversé et de leur faire prendre en compte le fait qu'elle n'était pas complètement typique, même si elle avait l'air et agissait comme si elle était. Il était difficile de convaincre les autres qu’elle aurait besoin d’hébergement pour certaines choses et que nous ne soyons pas simplement «paranoïaques» ou «trop choyants». Obtenir un diagnostic signifiait qu'au lieu de devoir dire: "Et bien, elle est née vraiment prématurée, puis elle a eu des saignements dans le cerveau, puis elle a eu une hydrocéphalie, puis elle a subi une opération chirurgicale, et elle a l'air bien mais parfois tombe beaucoup et, non, elle n'est pas encore entrainée au pot, et en fait, vous devrez la surveiller de près, et oui, elle sera probablement toujours un peu petite, assurez-vous qu'elle garde bien son corset sa jambe, même à l'intérieur, "on pourrait dire" elle a une paralysie cérébrale du côté droit ", et tout le monde dirait alors, oh, d'accord, vas-y.
Quand vint le moment de remplir une partie d'un des formulaires que son médecin nous avait donnés, mon estomac se retourna.
Une fois, j’ai réalisé que j’avais réalisé que notre fille était toujours la même fille et que notre expérience de parents était toujours la même, avec juste une étiquette supplémentaire attachée, j’ai commencé à voir combien de temps j'avais passé à réagir de manière excessive. Je voulais qu’elle soit en mesure de faire respecter ses limitations et je voulais qu’elle bénéficie d’un soutien qui lui faciliterait la vie. Et pourtant, quand vint le moment de remplir une partie d'un des formulaires que son médecin nous avait donnés, mon estomac se retourna. Le médecin avait déjà rempli une liste de ce que Maddie ne pouvait pas faire, de toutes les manières par lesquelles son handicap se manifestait, et avait ensuite écrit son diagnostic en grosses lettres majuscules: PALSY CÉRBRALE HÉMIPLÉGIQUE À DROITE. J'ai lu les instructions de la section des aidants naturels selon lesquelles les candidats doivent avoir une invalidité chronique entraînant des problèmes irréversibles d’une durée supérieure à six mois pour être éligibles, et je pouvais sentir les larmes couler derrière mes yeux, menaçant de tomber par gros sanglots. Infirmité motrice cérébrale, vérifiez. Invalidité chronique, vérifiez. Problèmes irréversibles, vérifiez. C’était le handicap de Madeleine, écrit noir sur blanc pour moi. Et tout ce que je pouvais penser, c’était que je ne voulais pas que cela soit notre vie.
Je suis bien conscient de la petitesse entourant mes sentiments. Madeleine aurait facilement pu être handicapée de manière beaucoup plus sévère ou décéder. En fait, il est presque surprenant qu'aucune de ces choses ne se soit produite. Je sais aussi très bien qu'il y a beaucoup, beaucoup de parents qui regarderaient un enfant comme Maddie, qui nous regarderaient à leurs parents et penseraient que vous avez eu de la chance. La déficience de mon enfant signifie qu'elle peut toujours marcher un peu drôle, ou être maladroite, ou se fatiguer plus facilement car elle doit déployer beaucoup plus d'énergie que les autres enfants pour faire la même chose. Cela signifie qu'elle ira à l'école avec des couches, mais un jour, elle en sortira probablement. D'autres enfants que nous connaissons, dont certains avaient même un début moins traumatisant que Maddie, ne le feraient peut-être jamais et auraient besoin de logements plus grands et plus substantiels que Maddie, comme des chaises roulantes, des classes spéciales à l'école ou une aide pour les tâches quotidiennes telles que s'habiller ou manger pour le reste de leur vie. Mais non seulement je n'ai aucune raison de me plaindre, mais je n'ai pas non plus le droit de supposer que ces enfants et leurs parents le font réellement.
Je ne veux jamais que ma fille (ou qui que ce soit d'autre) pense qu'il y a quelque chose qui cloche dans le fait d'être handicapée, et pourtant, il y a encore une partie de mon cerveau qui essaie de me convaincre qu'il y en a une.
Peu de temps après le diagnostic de Madeleine, un membre de la famille bien intentionné m'a dit: «Tu ne devrais pas continuer à en parler quand elle est là. Tu ne veux pas l'étiqueter. Je savais ce qu'elle voulait dire - elle ne voulait pas que je dise par inadvertance à Madeleine qu'elle devrait être gênée ou honte, ou qu'elle se percevrait comme "différente" - mais je sentais assez fort à ce moment-là qu'elle avait très tort. Je ne voulais pas que Madeleine soit embarrassée, mais je ne voulais pas non plus lui apprendre que le fait d'avoir une déficience était quelque chose de moins que d'être discuté à voix basse lorsque la personne en question n'était pas à portée de voix.
Mon rêve pour Maddie est qu’elle considère son PC comme l’une des parties de sa personnalité, comme l’une des choses qui en font l’incroyable personne qu’elle est et sera toujours. Et pourtant, je peux déjà voir que c'est moi, pas elle, qui ferai obstacle à cela. Autant que je sache que les handicaps ne sont pas terribles, qu’ils ne valent pas la peine, la pitié ou la honte, c’est comme si la stigmatisation qui y était attachée criait sans cesse «CECI FAIT FAUX ET MAUVAIS» dans une boucle constante de ma vie. cerveau. Je ne veux jamais que ma fille (ou qui que ce soit d'autre) pense qu'il y a quelque chose qui cloche dans le fait d'être handicapée, et pourtant, il y a encore une partie de mon cerveau qui essaie de me convaincre qu'il y en a une.
Il ne fait aucun doute que j'ai encore beaucoup de travail à faire. Malgré tous mes efforts, j'ai encore beaucoup de sentiments sur ce qui est arrivé à Madeleine qui me touchent d'une manière que je ne souhaite pas, et ces sentiments ne sont que quelques-uns des bagages que je porte en tant que mère imparfaite essayant de faire la mieux elle peut pour ses enfants. Je ne serai peut-être pas en mesure de dépasser tout cela de si tôt - peut-être que je ne le ferai jamais - mais je peux essayer d'empêcher ces pensées d'affecter ma fille, de s'infiltrer dans son cerveau également. Son handicap, comme tout ce qu'elle va vivre dans sa vie, n'a rien à voir avec moi, après tout. Et, avec le temps, j'espère pouvoir apprendre à la suivre, en la laissant définir par elle-même ce que son diagnostic signifie pour elle, sans avoir à s'expliquer ni à s'excuser.
