Ma fille Esmé a 5 ans et demi. Elle était censée commencer la maternelle cette année. Cependant, l'année scolaire a commencé il y a plus de cinq semaines et elle ne l'a toujours pas fait, si ce n'est pour y déposer ses fournitures scolaires. Esmé n'allait pas à l'école dans des circonstances typiques. Le plan était qu'elle rejoigne d'autres étudiants dans une petite salle de classe spécialisée et indépendante pendant une heure, deux fois par semaine, et c'est tout. Pour nous, ce fut un grand pas en avant, car les problèmes de santé, de développement et de communication d’Esmé sont si importants que nous ne pouvions penser qu’elle irait à l’école avec une de ses infirmières de nuit, même pour cette courte période de temps. temps. Mais trouver des soins pour mon enfant fragile pour aller à l’école est tout simplement impossible.
Nous étions tous prêts à aller à la maternelle, mais nous avons eu un changement inévitable de personnel de nuit, nous laissant avec une seule infirmière de nuit essayant de couvrir autant de nuits que possible. Cela signifiait que notre infirmière ne pouvait plus aller à l'école avec Esmé. Le district scolaire avait proposé de fournir une infirmière depuis le début et, bien que je préfère Esmé pour aller à l'école avec une personne connaissant ses besoins et son histoire, il lui semblait plus important pour elle d'aller à l'école. J'ai donc demandé au district scolaire de trouver quelqu'un. C'était à la dernière minute, alors je savais que je devrais être patient pendant qu'ils trouvaient une infirmière disponible (et capable). Je veux dire, je suis habitué à attendre des choses. J'attends extrêmement longtemps pour toutes sortes de choses, parce que cela en vaut la peine: approbations Medicaid, appels de médecins en attente, avis de retard, et ma soupe vietnamienne préférée. Dans ce type de cas, de même que pour la future infirmière d’Esmé, il est plus important que les choses se passent de manière bien planifiée qu’elles se déroulent rapidement.
Cependant, nous avons cinq semaines et pas plus que le premier jour d'école. Bien sûr, je me sens assez frustré pour un certain nombre de raisons, mais malheureusement, je ne suis même pas le moins du monde surpris. Mis à part les préoccupations médicales immédiates d'Esmé, l'un des plus grands défis auxquels nous sommes toujours confrontés consiste à trouver, former et entretenir des soignants et des infirmières.
Le problème de la recherche d’infirmiers et de soignants est multiple. Certains de ces problèmes ont à voir avec tout ce qui préoccupe les parents lorsqu'ils cherchent un fournisseur de soins pour leur enfant: Puis-je faire confiance à cette personne? Sont-ils fiables? Traiteront-ils mon enfant avec compassion et respect en mon absence? Bien entendu, d'autres problèmes liés à la recherche de soins pour Esmé sont amplifiés par son handicap. Elle ne peut pas bouger son corps pour se protéger des bosses et des chutes même innocentes. Elle ne peut pas crier à l'aide. Elle ne peut pas exprimer ses besoins, ses peurs ou ses sentiments. Alors, quand elle pleure quand je la remets à son infirmière de nuit, je ne sais pas si elle préfère simplement être avec moi, ou si elle est effrayée ou mal à l'aise avec cette personne. Une fois, une infirmière est venue dans la journée. Esmé vomissait tous les matins dès que l'infirmière franchissait la porte d'entrée sans faute. Finalement, j'ai compris et nous avons laissé l'infirmière partir.
Il n’ya tout simplement pas beaucoup de soignants et d’infirmières à domicile qui font ce genre de travail… et encore moins qui le font bien.
Enfin, d'autres problèmes liés à la recherche de soins découlent des besoins médicaux et de développement inhabituels d'Esmé. Les changements sur le plan de la santé chez Esmé peuvent être très différents de ceux d'autres enfants atteints de maladies similaires. Par exemple, ses crises sont si atypiques qu'elles ont été ignorées par son premier neurologue pendant plus de six mois. Ainsi, ses soignants et ses infirmières doivent être curieux, intelligents et engagés afin de prendre soin d’elle.
Il n’ya tout simplement pas beaucoup d’infirmières et d’aides soignantes capables de répondre à tous ces besoins. Mes options de sauvegarde sont également limitées, car bien que je puisse m'occuper des enfants de membres de ma famille, d'amis et de voisins en train de se développer, l'inverse n'est pas vrai. Et toutes les options standard telles que la garderie et une journée complète (voire même partielle) n'existent tout simplement pas pour un enfant comme Esmé.
Il en résulte que nous avons régulièrement des lacunes importantes dans notre calendrier de prestation de soins. Et, même lorsque mon partenaire et moi-même n’avons pas de trous, nous devons travailler dans l’hypothèse où tout pourrait se défaire à tout moment, car c’était le cas auparavant. Vous aimez cette époque l'année dernière? Trois infirmières, qui travaillaient avec nous depuis trois ans et demi, deux ans et demi et un an respectivement, ont toutes quitté pour une période de deux mois pour des raisons de santé et des raisons personnelles non compréhensibles et compréhensibles. Et quand tout se sépare, il est difficile de reconstruire, car il n'y a tout simplement pas beaucoup d'aides-soignants et d'infirmières à domicile qui font ce genre de travail… et encore moins qui le font bien.
Pour les aidants non infirmiers, il faut un type spécial de personne qui soit disposée à apprendre à s'occuper d'un enfant ayant d'importants besoins médicaux alors qu'elle n'est pas un professionnel de la santé. Prendre soin d’Esmé nécessite de gérer l’alimentation par sonde, de doser les médicaments essentiels et de réagir aux convulsions et aux difficultés respiratoires. Apprendre à faire de telles choses ne nécessite pas de formation médicale. J'ai appris à faire toutes ces choses au moins aussi bien qu'un professionnel de la santé. Cependant, j'ai appris à les faire parce que j'aime ma fille et aussi parce que je n'ai pas le choix. Travailler à l'heure est une autre chose, sachant de manière réaliste que vous devrez peut-être composer le 911 pour un petit enfant fragile qui vient de virer au bleu alors que vous êtes sous sa garde.
Pour nous, dans l'État de New York, il existe un programme financé par Medicaid appelé Programme d'assistance personnelle dirigé par le consommateur. Ce programme nous donne un certain nombre d'heures de soins rémunérés par Medicaid chaque semaine, ce qui est excellent. Cependant, le salaire n'est pas élevé, avec une moyenne de 10 dollars l'heure. Nous pouvons utiliser n'importe quel fournisseur de soins de notre choix, à l'exception du père d'Esmé ou de moi, et nous sommes responsables de la recherche, de l'embauche, de la formation, de la supervision et du renvoi des fournisseurs de soins. Chaque employé doit également franchir une série d'obstacles, notamment une pile de paperasse, une formation en ressources humaines, des vaccinations, des tests de dépistage de la tuberculose et un examen physique, qui peut prendre un certain temps pour être opérationnel.
Trouver quelqu'un de convenable, lui faire confiance pour s'occuper d'Esmé pendant que je dors et l'entraîner se sent parfois trop difficile à affronter. Il y a donc de nombreuses nuits où nous nous débrouillons du mieux possible avec des calendriers compliqués de médicaments, de nourriture et d'eau. Il m'est souvent arrivé de ne pas pouvoir dormir, même si Ezzy le faisait, de peur de dormir à cause d'un problème de respiration ou d'une crise convulsive. Et il y a eu de nombreuses nuits à Esmé qui se sont réveillées pendant des heures, inconsolables, malheureuses ailleurs que dans mes bras.
Et, même lorsque nous avons un excellent fournisseur de soins - ce que nous faisons maintenant -, il peut y avoir de longues périodes au cours desquelles Esmé est trop indisposé pour être soigné par un seul fournisseur de soins. Et la plupart des jours, j'ai des séances de thérapie et des rendez-vous chez le médecin pour lesquels je dois la conduire et y participer, même si sa gardienne entretient la compagnie d'Ez sur la banquette arrière, m'aide à retenir les détails pour les médecins, ou prend en charge la chaise d'Ezzy et ses valises..
En plus de nos heures de soins, nous avons des heures d’allaitement payées par Medicaid en raison de la fragilité médicale d’Esmé. Les soins infirmiers sont là pour nous aider à garder Esmé en sécurité chez nous, bien qu’elle puisse répondre aux critères de vie dans un établissement de soins de longue durée.
Nous utilisons généralement les heures d'allaitement pour les soins de nuit - les infirmières administrant des médicaments, de l'eau et de la nourriture via une sonde d'alimentation toute la nuit, selon un horaire bien planifié. Esmé peut se réveiller fréquemment et rester éveillé pendant de longues périodes. Elle ne peut pas être laissée sans surveillance et ne peut pas se régler elle-même, alors les infirmières vibrent, réconfortent et répondent à ses besoins toute la nuit. À l'instar de nos prestataires de soins, nous recrutons des infirmières indépendantes qui sont payées directement par Medicaid à un taux plus élevé que celles travaillant pour des agences. Nous sommes donc également en charge de la recherche, de l’embauche, de la formation, de la supervision et du renvoi de nos infirmières. Nous avons envisagé de faire appel à une agence pour faire tout cela pour nous à plusieurs reprises dans le passé, mais il n'y a jamais eu personne pour occuper nos heures.
Chaque fois que j'ai embauché pour l'un ou l'autre de ces postes, j'ai eu des candidats vraiment douteux, y compris un candidat qui m'a laissé attendre avec ma fille pendant 25 minutes, arrivant avec désinvolture avec un ami à la remorque qui attend toujours d'être interviewé comme je l'étais partir avec un Esmé grincheux. Une autre a amené ses petits-enfants à l'entrevue et a passé le plus clair de son temps à parler des problèmes médicaux auxquels l'une d'entre elles est confrontée. Nous avons embauché plusieurs infirmières autorisées qui étaient absentes pour leurs premiers quarts de travail. C'est drôle, bien sûr, à un certain niveau. Mais aussi, le travail concerne la santé et la sécurité de ma fille et m'aide à mener une vie au-delà d'Esmé. Présenter à temps avec un esprit concentré sur Esmé est une exigence minimale.
Bien sûr, nous avons eu des expériences beaucoup moins amusantes. Une infirmière avec laquelle nous avions travaillé pendant des mois s'est avérée falsifier ses notes d'allaitement, nous induisant en erreur au sujet des nuits d'Esmé, facturant des jours où elle ne travaillait pas et, au moins une fois, mentant au sujet d'une blessure que Esmé avait subie sous ses soins. Une autre infirmière a soulevé Esmé d'une manière dangereuse pour tous les enfants, mais extrêmement pour un enfant aussi fragile et vulnérable que le mien. Lors de son premier quart de travail, une autre infirmière a retiré par mégarde et douloureusement le tube d'alimentation de ma fille deux fois par heure au milieu de la nuit, même si nous sommes tous prudents, mais jamais deux fois par semaine, encore moins une heure. Les deux fois, l'infirmière m'a réveillé pour réinsérer le tube, non pas en frappant à ma porte ou en m'envoyant un texto, mais en ouvrant la porte de la chambre, en se penchant et en disant: «Hillary, réveille-toi.» Plus tard dans la nuit, elle a quitté le travail. Ce n'est que le lendemain matin que j'ai réalisé qu'elle avait mal dosé les médicaments pendant la nuit d'Esmé… que j'avais soigneusement étudiés et étiquetés.
Je me demande comment cela est durable. Je pense à quel point cela semble si impossible dans ces circonstances. Je pense à tout ce que je veux faire, de manière égoïste et au service de ma petite famille: avoir une carrière avec un revenu régulier, donner à ses frères et sœurs Esmé la suivre tout au long de sa vie, et je me demande si c'est possible.
Même si tout se passe bien, former les meilleurs infirmiers et soignants d’Esmé - et il en existe un certain nombre d’exceptionnels, prend beaucoup de temps. Les aides de jour travaillent la plupart du temps alors que je ne suis que dans l'autre pièce. Cela peut prendre des semaines avant qu'ils puissent nourrir Esmé de manière indépendante, des mois avant de prendre leurs propres médicaments. Après seulement des semaines d'entraînement, je peux envisager de les laisser seuls pendant que je m'épuise brièvement. Les infirmières de nuit ont généralement besoin de moins de formation pratique et de plus de formation concernant Esmé en particulier et notre façon de faire les choses. Et comme l’infirmière est chez nous toute la nuit pendant que nous dormons, cela peut prendre un certain temps avant que je n’aie l’impression que je puisse bien dormir. La partie la plus longue du processus consiste, bien entendu, à apprendre à se faire confiance.
Inutile de dire qu'après certaines de ces expériences, je n'ai pas eu le courage d'essayer de pourvoir le poste immédiatement. Trouver quelqu'un de convenable, lui faire confiance pour s'occuper d'Esmé pendant que je dors et l'entraîner se sent parfois trop difficile à affronter. Il y a donc de nombreuses nuits où nous nous débrouillons du mieux possible avec des calendriers compliqués de médicaments, de nourriture et d'eau. Il m'est souvent arrivé de ne pas pouvoir dormir, même si Ezzy le faisait, de peur de dormir à cause d'un problème de respiration ou d'une crise convulsive. Et il y a eu de nombreuses nuits à Esmé qui se sont réveillées pendant des heures, inconsolables, malheureuses ailleurs que dans mes bras.
Je pense à la tenir et me demande comment je pourrais supporter un moment de plus sa douleur, en pensant: Donnez-lui une vie, laissez-la vivre. Tout sauf la perdre. Ensuite, je me souviens que c'est ma vie. Ma fille vit. Elle est vivante. Et, comme tout ce qui est arrivé auparavant, nous trouverons notre chemin à travers.
Lorsque je berce ma fille ces nuits-là, assise pendant des heures et essayant de modifier la liste des choses que je serai capable de faire le lendemain matin, je me demande en quoi cela est durable. Je pense à quel point cela semble si impossible dans ces circonstances. Je pense à tout ce que je veux faire, de manière égoïste et au service de ma petite famille: avoir une carrière avec un revenu régulier, donner à ses frères et sœurs Esmé la suivre tout au long de sa vie, et je me demande si c'est possible.
Puis, je pense à la retenir des années avant, avant les soins du soir, avant qu’un anticonvulsif ne retienne ses crises, avant que nous sachions quel genre de chances elle battrait encore et encore. Je pense à la tenir et me demande comment je pourrais supporter un moment de plus sa douleur, en pensant: Donnez-lui une vie, laissez-la vivre. Tout sauf la perdre. Ensuite, je me souviens que c'est ma vie. Ma fille vit. Elle est vivante. Et, comme tout ce qui est arrivé auparavant, nous trouverons notre chemin à travers.
